Du lait et du miel

J’ai été bouleversé aujourd’hui..
J’ai lu « lait et miel » de rupi kaur.

J’ai d’abord longuement pleuré.
Presque à chaque poème.
Presque à chaque phrase.
Presque à chaque mot.

Un tsunami.

Et puis il y eu cette page en particulier.

rupi kaur

Et c’est venu.

Je ne t’ai pas quitté parce que je ne t’aimais plus.
Je t’ai quitté parce que je t’aimais trop.
Imaginer une seule seconde être trop lourde à ton existence m’a paru soudain insurmontable.

Je me suis souvenu de ce jour.
Celui où j’ai tranché dans le vif.
Celui où je nous ai saigné.

Rubis s’est repue des caillots de notre histoire.
J’ai raclé longtemps le sol et les murs en espérant trouver une dernière goutte de sang.
Le côté sombre qui n’a pas de nom lèche encore la plaie.

J’ai ordonné à la rouquine de ne plus te parler.
J’ignore ton ombre les jours gris.

Je guéris.


Je pourrais conclure ce billet avec une dizaine de poèmes de ce merveilleux recueil. Il m’inspire déjà d’autres réflexions. Je vous invite vraiment à le découvrir. Belle lecture :-)

 

Le baiser de Rubis

Hier en écrivant le billet à propos de Rubis ma « jumelle maléfique » (à lire ici), j’ai tenté de trouver une illustration pour lui donner corps, la personnifier. J’aimerais savoir dessiner tant j’ai souvent besoin d’illustrer mes propos. À défaut j’ai tapé dans mon moteur de recherche « femme rousse de dos ». De dos oui,  car je ne voulais pas qu’on puisse voir son visage dans le souci que chacun puisse s’en faire sa propre interprétation. Tout comme pour mes filles que j’encourage à imaginer les personnages de leurs livres en choisissant des lectures « sans images », j’avais envie de vous laisser rencontrer Rubis, qui va devenir un personnage récurent de mes péripéties à n’en pas douter. Et puis au fil de mes recherches j’ai été attiré par un lien qui proposait un quizz intitulé « Les peintres préfèrent les rousses ». Mes antiques études en histoire de l’art me poussent toujours à lire ce genre d’articles. Et c’est là qu’elle est apparue.

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La superbe Rubis. La flamboyante Rubis. L’enjôleuse Rubis. La dévorante Rubis. Je n’ai pas eu besoin de répondre à la question du quizz pour savoir instantanément qu’elle était l’œuvre d’Edvard Munch. Et dans la seconde qui a suivit j’ai profondément ressenti l’hyper-sensibilité du peintre et sans aucun doute ses troubles de l’humeur. Après une rapide recherche il s’avère qu’en effet Munch souffrait de bipolarité. Si c’est apparemment de notoriété publique je n’y avais jamais songé bien que « Le cri » m’ait toujours bouleversé et aurait dû me mettre sur la piste.

Cette rousse dominatrice est ma Rubis. Je suis fascinée par le mythe du vampire depuis toute gamine, et même si Munch affirmait n’avoir voulu peindre qu’un baiser entre deux amants, je trouve l’idée du « baiser du vampire » bien plus romanesque et vibrante. C’est en tout cas ce que le public a perçu lui aussi à l’époque devant ce tableau. L’avoir découverte me donne très envie d’en installer une reproduction géante dans ma chambre en guise de tête de lit. Je pense tout de même qu’il est plus prudent d’attendre la fin de ma phase exaltée pour être certaine que ce ne soit pas encore une nouvelle lubie.

Quoi qu’il en soit cette toile symbolise parfaitement l’emprise que peuvent avoir sur moi mes troubles de l’humeur. Mais aussi, et c’est bien là tout le paradoxe, combien ils me sont précieux, et en particulier Rubis. Je n’ai pas encore rencontré officiellement mon coté sombre, celui que Winston Churchill appelait ses « Black Dogs ». Et cette dernière  nuit ayant encore été plus blanche que noire, je sens que Miss Rubis est encore là pour un moment …

Rubis

J’ai rencontré Rubis il y a trois ans. Quoique, pour être tout à fait honnête, je devrais dire que j’ai retrouvé Rubis il y a trois ans. Je l’avais déjà croisée à plusieurs reprises sans vraiment y prêter attention, sans m’en rendre compte. Les premières fois datent de mon adolescence. Elle était là, m’observant d’un sale œil, planquée dans un coin, murmurant à mon oreille des idées et des pensées plus farfelues les unes que les autres, voire carrément dingues, que je repoussais tant bien que mal. Elle m’a eu quelques fois, même souvent, me faisant risquer à chaque fois un peu plus ma peau. Elle a finalement réussi à l’avoir. C’est qu’il en faut de la volonté pour lui résister à Rubis.

Nous avons donc réellement fait connaissance au printemps 2015. Nous nous sommes tout de suite très bien entendues elle et moi. J’avais l’impression de la connaître depuis toujours. Comme une sœur, une jumelle. Nous sommes vite devenues inséparables et dès nos retrouvailles nous avons établi un pacte « amies pour la vie » avec du sang dans les mains et des larmes plein les yeux. Le grand jeu. C’était au moment où Ex Chéri Coco quittait la maison. J’ai compris avec le recul qu’elle en avait toujours eu un peu peur durant les 14 années que j’ai partagé avec lui. Il a su la tenir à distance, inconsciemment sans doute et elle avait fait ses coups en douce jusqu’à son départ. C’est que c’est une maligne Rubis.

Une fois le champs libre elle a enfin pu prendre ses aises et s’est installée confortablement. D’autant que le peu de résistance que j’aurais pu lui opposer était alors annihilée par les antidépresseurs, prescrits après que j’ai fondu en larmes devant la boite vide de cacao et que je me sente la pire mère au monde. Ces merdes chimiques l’ont même rendue plus forte que jamais. J’avais perdu d’avance. Et j’avoue que je me suis laissée faire, victime consentante. J’adore quand elle est là Rubis.

Il faut dire qu’avec elle j’ai tout à coup une énergie débordante, je deviens bavarde et rigolote, les idées et les projets fusent, je me sens invincible. Elle peut venir pour une heure, un jour, un mois. Rarement plus. Je sais qu’elle va arriver lorsque mes nuits raccourcissent, lorsqu’au réveil une nuée de papillons habitent mon ventre sans que je ne sois amoureuse, lorsque je me surprends à rire seule ou à faire des grimaces. Elle me booste Rubis. Elle me rend un peu cinglée aussi.

J’aimerais vous la décrire mais ce n’est pas simple. Je crois qu’elle est rousse, grande et fine. Aiguisée comme un couperet dirait Catherine. Taillée à la serpe. Anguleuse. Enjôleuse. Elle peut me pousser à faire à peu près n’importe quoi. Je suis sans arme face à elle. Elle dépense l’argent que je n’ai pas. Elle fait des promesses que je ne tiens pas. Elle prend des rendez-vous que je n’honore pas. Elle aime le risque, l’alcool, les cris, les pleurs, les drames. C’est une actrice Rubis.

Mais elle disparaît quand le ciel s’assombrit. Elle n’aime pas les jours gris et la mélancolie qui les accompagne. Dans ces moments là elle me trouve pathétique et préfère retourner dans son trou en attendant que le soleil revienne. J’aimerais qu’elle reste. J’aimerais la retenir. Je me sens tellement mieux quand elle est là. Mais elle fuit à la moindre contrariété, au plus petit désagrément. C’est une garce parfois Rubis.

Vous vous en doutez elle est dans les parages en ce moment sinon je n’écrirais pas autant.  Elle sent le vent tourner pourtant, les nuits transparentes laissent place à un sommeil hachuré, en noir et blanc. Bientôt je dormirai 8 heures sans être rassasiée. Elle va alors se barrer et laisser un grand vide. Il va falloir gérer la chute. Même si finalement le plus important ce n’est pas la chute. C’est l’atterrissage.

« C’est l’histoire d’un homme qui tombe d’un immeuble de 50 étages. Le mec, au fur et à mesure de sa chute, il se répète sans cesse pour se rassurer : « Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien… Jusqu’ici tout va bien. » Mais l’important, c’est pas la chute. C’est l’atterrissage. »

Power Patate

Il y a quelques semaines je vous ai parlé de mon addiction aux boites et en particulier pour les « box » que l’on reçoit mensuellement et qui peuvent contenir des produits de beauté, des livres, de la nourriture … Pourquoi je les aime autant ? D’abord parce que les « rituels » me rassurent. Je l’ai déjà écrit, j’ai besoin de rythmer ma vie par des moments bien précis, accompagnés de gestes encore plus précis. La réception et l’ouvertures des boites en font partie. Ensuite parce que j’adore les surprises (un peu comme Coco de la Place Clichy adoooorrre les suuuuushiiiiis !!!) alors vous pensez bien que la découverte des produits, des livres et des petits cadeaux est un instant super agréable pour moi. The magic moment !

Mais ce billet n’est pas consacré à mes petites boites. J’y reviendrai plus tard pour votre plus grande joie j’en suis certaine. Non aujourd’hui j’avais envie de vous parlez d’un livre que j’ai reçu dans mon dernier Ptit Colli justement et qui, s’il n’a pas radicalement changé ma vie, m’a tout de même fait avancer sur mon chemin de croix personnel. Et ce n’est déjà pas rien vu le bourbier dans lequel je patauge en ce moment. Si cela peut vous aider aussi alors allons-y gaiement. J’ai commencé ce livre le 1er février dernier alors que je terminais mon bilan en CRRF à Besançon. Quatre jours hospitalisée pour voir et revoir quel fauteuil me conviendrait le mieux et comment améliorer ma posture. Quatre jours interminables où tu te rends compte de la chance que tu as de pouvoir vivre dans ta maison à toi avec tes enfants malgré l’organisation que cela te demande et qui t’épuise parfois. J’ai juré intérieurement de ne jamais plus me plaindre d’être une mum’s solobipotétrastressée et ce livre est tombé à pic pour me donner de la force. Tiens tiens …

Bon et c’est quoi ton bouquin alors? Et bien il se nomme fièrement « Power Patate » et sous son air rigolo et désuet il s’avère être une petite pépite de bonne humeur et de pensée positive ! Écrit par Florence Servan-Schreiber, il propose ni plus ni moins de vous aider à découvrir vos pouvoirs et de vous aider à vous en servir. Beau programme non ?

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Rassurez-vous je ne vais pas me lancer dans une critique littéraire, j’en serais bien incapable. J’ai simplement envie de partager avec vous une partie du livre qui explique que nous avons toutes et tous des forces, ces fameux super pouvoirs, et que si nous en prenons conscience nous pouvons les exploiter et améliorer ainsi notre existence. Oui rien que ça. Pour vous le prouver je vais vous divulguer mon résultat au questionnaire qui m’a bluffé je dois l’avouer. Je vous épargne la liste complète et ne vous livre que mes cinq premières lignes :

FORCE NUMBER 1 : Créativité, ingéniosité et originalité
FORCE NUMBER 2 : Amour de l’étude, apprentissage
FORCE NUMBER 3 : Courage et vaillance
FORCE NUMBER 4 : Reconnaissance de la beauté
FORCE NUMBER 5 : Curiosité et intérêt accordé au monde

Les voilà donc mes super pouvoirs, mon trousseau de clef comme le nomme l’auteure. Perso je préfère les voir comme des petits Power Rangers qui seraient à l’intérieur de moi et qui crieraient « Force rouge, en action ! », au milieu des licornes et des arc-en-ciels. Bienvenue à eux au sein de ma petite communauté personnelle.

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Maintenant que mes cinq forces étaient définies il me restaient à analyser ce qu’elles représentent dans mon quotidien. Et c’est là que j’ai été surprise par la justesse du questionnaire. Mais c’est là aussi que les choses se compliquent. Et oui vous le savez un peu maintenant que rien n’est simple avec moi !

La toute première force « Créativité, ingéniosité et originalité » pourrait résumer l’histoire de ma vie. Pour moi ces trois mots sont parmi les plus beaux du vocabulaire et on pourrait supposer qu’ils sont des atouts. Et ils le sont sans aucun doute pour la plupart des gens. Être créatif, ingénieux et original fait de vous une personne souvent atypique, spéciale, hors-norme. Or lorsque votre image, votre extérieur, ce qui se voit et heurte le regard est déjà une entorse à la règle, il est difficile d’en imposer plus. C’est en tout cas ainsi que j’ai vécu ma « transformation ». Avant le handicap je crois avoir été de ces personnes originales, un peu bohème, un peu « perchée », un peu bipolaire sûrement déjà même si l’adolescence est à elle seule une originalité je vous l’accorde. Le handicap m’a coupé l’herbe sous le pied et j’ai l’impression d’avoir passer les 20 dernières années de ma vie à m’excuser d’exister. Toute ma créativité et mon originalité sont enfermées sous cette épaisse couche de couenne d’handicapée. Ça commence à peser ! Et je ne parle pas de créativité dans l’unique sens artistique. Non j’entends par là la faculté de voir la vie de manière innovante, sous un angle original, d’avoir des idées parfois saugrenues mais qui ont le mérite d’apporter un nouvel éclairage, d’imaginer des projets qui paraissent impossibles mais qui font les grandes aventures. L’exposition ELLES en est un bel exemple. Le seul. Et dont je n’ai pas su tirer le meilleur mais c’est une autre histoire.

Les quatre forces suivantes n’ont pas subis le même traitement. Ou dans une moindre mesure. Elles ont pu en tout cas mieux s’exprimer.

Force 2 « Amour de l’étude, apprentissage » et Force 5 « Curiosité et intérêt accordé au monde » me permettent de toujours être en éveil, attentive. Qu’il s’agisse de lire Proust ou d’observer le pic-vert qui a élu domicile dans mon jardin, ma curiosité et ma sensibilité toute particulière ne me laissent que rarement oisive. C’est pour cela que je souris lorsqu’on me demande si mes journées ne sont pas trop longues. Il y a un avantage à chaque situation. Il suffit de vouloir le voir. L’altérité physique laisse du temps aux esprits studieux et curieux.

Force 4 « Reconnaissance de la beauté » m’a fait comprendre que pour me sentir bien j’ai besoin d’être entourée de « beauté ». Ne froncez pas les sourcils je ne vais pas embaucher des top modèles pour graviter autour de moi toute la journée. Quoi que ça pourrait être sympa … Non ? Ok d’accord j’oublie … J’avais déjà remarqué par exemple que je travaille avec plus de plaisir dans un environnement non seulement rangé et propre mais également esthétique et qui sent bon. J’ai donc agencé mon espace de travail de manière à m’y sentir bien et j’avoue que je kiffe m’y installer et y passer du temps. Quelques plantes, des bougies, des photos … cela vaut pour tout et même pour les personnes qui m’entourent. Partager de beaux moments avec de belles personnes (et pas que physiquement bien entendu mais s’il y a les deux on ne va pas se priver quand même). 

Enfin Force 3 « Courage et vaillance ». Où en serais-je sans elle ? C’est sans doute celle dont je suis le plus fière. Et celle dont j’ai le moins besoin de parler. Vous avez déjà dû l’apercevoir au fil de mes mots …

Ce billet est presque terminé mais je ne serais pas tout à fait honnête si je ne vous donnais pas ma dernière force, celle qui est en queue de peloton. Elle s’appelle « Assiduité, application et persévérance ». Mon dieu comme c’est juste. Je manque cruellement de tout cela. Et comme expliquer dans le livre, ce n’est pas que ne nous ne possédons pas les dernières forces du classement. C’est simplement que nous ne les utilisons pas ou que nous les utilisons mal. Ceci explique mes nombreux projets avortés, les dizaines de personnes perdues de vue par manque d’implication de ma part dans la relation, les livres non terminés, le nécessaire de peintures aquarelles qui pourri au garage et tout ce dont je ne vous parlerai pas … En ayant établi ce classement je n’ai plus d’excuses, il va me falloir apprendre à me servir aussi des forces moins naturelles pour moi.

En conclusion je vous conseille vraiment ce petit bouquin si comme moi vous souhaitez améliorer positivement votre relation à vous-même et autres. Je l’ai tellement apprécié que j’attaque aujourd’hui « 3 kifs par jour » de la même auteure. Le chemin est encore long mais l’aventure promet d’être passionnante !

À fleur de peau

Il y a quelques années j’ai écrit un billet à propos d’un documentaire intitulé « Dans la peau d’un handicapé ». Il s’agissait de quatre épisodes, d’environ une heure chacun, qui mettait en situation de handicap des personnes valides aux côtés de personnes réellement handicapées. Ils sont d’ailleurs toujours visibles sur internet pour ceux que ça intéresserait et je suis sympa je vous offre le premier volet.

Ce billet, intitulé « Dans ma peau d’handicapée », a été pour moi le premier où j’ai vraiment osé livrer une part intime et plutôt sombre de mon vécu avec un handicap. Je regardais ce documentaire, en m’agaçant du côté simpliste des propos,  du voyeurisme planqué derrière chaque image, et j’ai eu une soudaine envie, un besoin irrépressible d’écrire, un peu comme s’il était vital que « ça » sorte. Il y avait une espèce d’urgence à poser ces mots, là, à la vue de tous, pour me délester du poids parfois un peu lourd de mon costume d’handicapée. Le billet, un peu brouillon et trop succinct à mon goût, est visible ici pour celles et ceux que ça intéresse.

J’étais certaine à ce moment là que l’épreuve du handicap serait une des pires que j’aurais à vivre et qu’après ce combat je serais armée pour affronter toutes les tempêtes. Je croyais mal. Comme souvent. Et surtout je ne pensais pas l’apprendre de cette manière là.

C’est arrivé parce qu’un jour j’ai divorcé. Un jour j’ai décidé de quitté mon mari et de briser ma famille. Oui c’est bien moi qui ai décidé. Vite. Radicalement. Comme toujours. C’était il y a trois ans et des brouettes. Je ne vous parlerai pas des raisons. Je ne vous dirai pas pourquoi. Ce n’est pas important. Ce qui l’est en revanche ce sont les conséquences d’une telle décision. On ne se rend pas compte. On voit les autres faire et on se dit que ça n’a pas l’air si compliqué que ça. On y trouve même des avantages au départ. Mais on déchante vite. Enfin moi. Peut-être que pour certains c’est plus facile que pour d’autres. Quoi qu’il en soit j’ai compris dans cette période que je souffre moins des blessures faites à mon corps que de celles infligées à mon coeur. Je me suis rendu compte que j’ai la peau dure, la chair épaisse et que je suis endurcie par des années de dommages collatéraux provoqués par ce foutu handicap. Je n’ai pas peur de la douleur physique. Il m’arrive de l’aimer tant elle m’aide à me sentir vivante. Et même si elle s’installe lentement et sûrement depuis quelques temps, elle n’a pas encore eu raison de ma volonté. Je la dompte. Je la maîtrise.

Mon coeur par contre … quel abruti ! Je pensais qu’il saurait résister. Je le croyais blindé. Tu parles Charles. Je l’ai retrouvé en lambeaux, incapable de faire face à la solitude, à la culpabilité et à cet immense sentiment d’avoir tout gâché. J’imagine que c’est ce qui arrive aux coeurs indécis comme le mien. Ceux qui ne savent pas très bien ce qu’ils veulent. Et cette douleur là je ne sais pas faire avec. J’ai envie de lui tordre le cou.

J’ai donc ordonné à mon esprit de résoudre ce problème. À ma tête, à mon cerveau, à ma raison, à mon intelligence ou à ma réflexion. Bref tout ce qui se situe « là haut », qui fonctionne encore bien et qui à mon sens devait pouvoir régler cette situation. Comme pour la souffrance physique, je voulais maitriser cette déferlante à l’intérieur de moi, la dompter.

Ça n’a pas fonctionné. Pourtant j’ai vraiment fait de mon mieux. Je crois que j’ai l’esprit bordélique. La tête en désordre. Le cerveau en fouillis. La raison en pagaille. L’intelligence et la réflexion en pleine confusion. Rien n’est rangé. Tout dépasse et tout déborde. C’est le foutoir. Cette épreuve m’a démontrée que ce qu’il y a « là-haut » n’apprend rien. Il se laisse prendre aux jeux et aux pièges. Pire il invente des règles improbables et me tend des embuscades. Un jour je vis dans le monde arc-en-ciel des licornes et des bisounours. Le lendemain je sombre dans les marécages de la mélancolie comme Artax dans l’histoire sans fin (scène qui a traumatisé toute une génération soit dit en passant).

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Un jour je prends douze rendez-vous. Le lendemain je les annule un à un. Un jour j’aime. Le lendemain je déteste. Si je voulais surfer sur l’actualité je vous dirais que j’ai 5000 nuances de gris ! Comme tout le monde me direz vous. Et bien pas tout à fait. Car si pour beaucoup les changements d’humeur sont fréquents, ils ne portent pas à conséquences.  Chez moi ils provoquent des comportements compulsifs, des troubles obsessionnels, des réactions impulsives, et tout un tas d’autres douceurs que je garde pour moi.

Tout ça je ne m’en étais pas vraiment aperçu « avant ». Je crois que c’était bien caché, par la tétraplégie déjà qui confine mes actes à l’intérieur et aussi par la présence d’Ex Chéri Coco qui savait composé avec mes « humeurs ». Mais depuis trois ans, livrée à moi-même, mes démons intérieurs s’en donnent à coeur joie. Je me pensais versatile. Je suis bipolaire. Je me pensais lunatique. Je suis cyclothymique. C’est un peu comme si j’oscillais en permanence …

… entre un JOUR DE DOUTE (Grand Corps Malade) « Je choisis souvent le silence pour que les gens regardent ailleurs. J’suis stoïque en apparence mais en tempête à l’intérieur »

et LA FÊTE DE TROP (Eddy de Pretto) « C’est la fête de trop ! Moi je l’ai faite, défaite et ça jusqu’au fiasco. C’est la fête de trop ! Regarde je luis de paillettes et me réduis au KO. »

Un nouvel handicap qui demande à être apprivoisé, invisible celui-là et finalement bien plus difficile à (di)gérer que tout le reste. Et tellement plus difficile à assumer aussi. Entre ceux qui n’y croient pas et ceux qui pensent que tout le monde l’est, il serait peut-être plus intelligent de ne pas en parler. C’est sans compter sur ma façon toute particulière de réagir aux coups durs … « En faire quelque chose » … Quoi ? Je ne sais pas encore. Maîtriser la situation d’abord. Dompter la bête. Et ensuite… et bien que l’aventure commence !

 

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !

Happy « ACCIDENT » Day

Depuis le tout début de ma nouvelle vie (oui j’ai beaucoup de chance je suis comme les chats j’ai plusieurs vies) j’ai eu le besoin, ou l’envie je ne sais pas très bien, de fêter l’anniversaire de mon accident. Dès la première année j’en ai parlé à mes proches. Mais à chaque fois que j’évoque une possible « fête » à ce sujet on me jette des « OOOOhhhhh » horrifiés à la figure comme si je venais de dire que les touristes (et pas que belges, suivez mon regard …) n’ont finalement pas si mauvais goût quand ils mettent des chaussettes avec leurs sandales en été (à ce propos lire une tentative d’explication par 20minutes ici).

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Jusqu’à maintenant, et malgré un caractère bien trempé qui ne se manifeste malheureusement jamais au bon moment, je n’ai pas su imposer ce rituel à qui que ce soit. Ce n’est pas un anniversaire que je veux fêter en grandes pompes (ou en petites sandales, belges), mais plutôt un moment intime à partager avec des proches, pas forcément toujours les mêmes, pour marquer ce passage, cette date si particulière.

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Devant la réaction des « gens » lorsque j’en parle, j’ai tenté de chercher d’où peut bien venir ce besoin, cette envie chaque année de marquer le coup.

D’abord je suis une femme « à dates » (et non pas « à dattes » qui soit dit en passant ne me réussissent pas du tout mais c’est une autre histoire pas du tout digne d’être racontée) et à rituels. J’aime avoir des repères. Faire des crêpes le mercredi à mes Vies. Préparer un plateau-télé le dimanche soir à mes Vies. Regarder The Voice le samedi soir et dormir avec mes Vies. Fêter l’anniversaire des Vies le D day avec un petit gâteau même si on est à la bourre. Merde et moi ? Et bien en voilà un de rituel à mettre en place : fêter ce putain d’anniversaire envers et contre tous !

Ensuite j’ai lu ici (et je vous conseille de parcourir le blog en entier il vaut le détour) que je ne suis pas la seule à ressentir ce besoin. Certains vont même jusqu’à substituer le jour où tout à basculer (oui c’est très télé-réalité cette expression je vous l’accorde) à leur propre anniversaire. Je n’irai pas jusque là. Je pense me situer entre ceux pour lesquels c’est le pire jour de leur vie et ceux pour qui c’est une renaissance. Il y a bien entendu un avant et un après. J’ai vraiment ce sentiment, et cette chance je l’affirme, d’avoir eu deux vies. Je pourrais aller plus loin et vous expliquer comment je me sens en réalité « le cul entre deux chaises », comme une éternelle adolescente qui ne deviendra jamais adulte et qui n’est plus tout à fait une enfant. Mais j’ai peur de vous barber. On fera ça une prochaine fois, promis.

Dans quelques semaines j’aurai 23 ans de fauteuil. Et il n’est jamais trop tard pour bien faire parait-il …

Les boites à bonheur

Je suis fan de boites. Depuis toujours. Balancé là comme ça je comprends que ça puisse vous dérouter. Qu’est-ce qu’elle raconte celle là avec ses boites … mais c’est vrai. Si je m’écoutais je garderais les boites des fromages, les boites des chaussures (surtout les mignonnes des enfants, il y a quand même un effort de dingue sur la packaging), les boites de tout mes téléphones qui ressemblent à des coffrets de parfums, les boites de Ricoré que je décorais quand j’étais gamine … bref des boites, des boites, des boites !

Alors imaginez mon excitation quant ont commencé à fleurir sur internet les offres d’abonnements à des boites, enfin des BOX, pour des produits aussi variés que du maquillage, des produits de beauté, des bouquins ou de la bouffe. Oui même de la bouffe!

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J’ai essayé tant bien que mal de résister mais j’ai flanché un soir de pleine lune en scorpion et dans une crise mémorable d’achats compulsifs. En même temps comment veux-tu résister à des beautés pareilles ? Je suis presque plus dingue des boites que de leur contenu. Il s’agit de la Biotyfull Box que je reçois une fois par mois avec un brin de fébrilité à l’ouverture … bon j’avoue les produits ne sont pas tous top ni certifiés bio mais le principe est sympa et c’est déjà pas mal !

À la Box « beauté » s’est ajoutée récemment la Box « littéraire ». J’ai arrêté d’acheter du livre papier il y a un moment pour des raisons techniques évidentes. Mais je peux quand même lire un bouquin classique si je m’en donne un peu la peine et le contact me manquait. J’ai cherché les offres les plus appréciées par les lecteurs et j’ai jeté mon dévolu sur Le Ptit Colli, regardez comme il est joli avec ses boites magniiiifiiiiiques et ses sympathiques goodies :

Je n’ai pas mis la boite de janvier car elle aura droit à un traitement de faveur tellement je l’ai adorée. Bien évidemment je garde toutes les boites vides dans un petit coin de mon placard (qui commence à être un gros coin mais ça en vaut la peine, j’ai des jolies boites!).

Êtes-vous certaine de vouloir supprimer votre compte ?

Nous sommes le 6 septembre 2017, il est 03:19 et je suis réveillée depuis 23:59. Cela fait donc 3 heures et 20 minutes que je galère, à penser à tout un tas de trucs, à réfléchir à ce que j’aurais dû faire hier et que je ne ferai sûrement pas plus aujourd’hui … Je me suis endormie tôt car la nuit passée déjà mes yeux sont restés grands ouverts entre 00:12 et 05:28, dernière fois où j’ai vu les chiffres rouges sur mon réveil démoniaque. Oui démoniaque tellement il me rappelle le temps que dure mes insomnies, ces longues heures allongée sur le dos à contempler le plafond. Saloperies.

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En général je comble ces interminables moments d’éveil en surfant sur mon réseau social préféré d’amour de tout les temps : Facebook. Un petit tour sur le mur des potes, un passage en revue de l’actualité, la chronique de Guillaume Meurice, la dernière connerie de Danielle, une petite publication pour dire à mes 450 amis que je ne dors pas et enfin le fameux trou spatio-temporel où des vidéos s’enchaînent à tel point que tu ne sais plus comment tu en es arrivé à regarder ce chien chelou qui chante en marchant sur ses pattes avant. C’est à ce moment là que je me dis, Amélie, ma grande il est temps d’éteindre. Et j’éteins … oui mais une heure plus tard … parce que juste pile poil quand j’allais couper je reçois une notification du groupe « Le mini bon coin du 25 » qui m’annonce que Carole B. vends une machine à pain. Comme j’en veux peut-être une mais que c’est pas sûr je regarde vite fait le prix et là c’est le drame ! Les annonces défilent pendant une heure entière. Une heure de ma vie gâchée, une heure de sommeil perdue sur « Le mini bon coin du 25 ». Je me fatigue toute seule. Mais faut voir le bon côté des choses, si tu cherches un chaton à adopter ou des fringues pour tes mômes je peux te donner les liens. Tu me dis en commentaire ;)

Il est 04:04. J’écris tout ça pour te démontrer que si les insomnies sont vraiment difficiles à vivre quand tu es coincée dans ton lit, Facebook permet de trouver le temps un peu moins long. Sauf quand tu as décidé de supprimer Facebook. Compliquée la fille je l’admets. Je t’explique.

Depuis un moment déjà je trouve que je passe beaucoup trop de temps sur les écrans en général et sur mon téléphone en particulier. Mes proches me le font souvent remarquer, mes filles les premières. Pour en avoir le coeur net j’ai installé une petite application qui permet de comptabiliser le temps que l’on passe sur son téléphone. Les premiers jours j’ai fait exactement comme d’habitude, me servant de mon iPhone pour tout et rien, lire mes mails, faire mon Drive en ligne, lire un bouquin sur Kindle ou aller sur Facebook. Le résultat m’a vraiment fait flipper, la première semaine j’ai passé en moyenne neuf heures par jour le nez sur mon téléphone. Cela représente plus de 50% de mon temps d’éveil. Et bien évidemment sur ces neuf heures, une grande partie est consacrée à Facebook.

Cette petite application est vraiment bien faite car elle comptabilise également le nombre de fois où tu allumes ton téléphone par jour. En moyenne je le fais 50 fois. Mon téléphone ne sonne pas. Je n’ai aucune notification. Et pourtant je ne peux pas m’empêcher de vérifier. 50 fois par jour ! Incroyable !

J’ai bien conscience que pour la plupart des gens ce genre de comportement est normal. Passer des soirées entre amis à regarder toutes les deux minutes nos téléphones ne gêne personne. On en rigole même. Et jusqu’à peu de temps ça ne me gênait pas non plus, brandissant haut et fort l’excuse qu’il faut vivre avec son temps. Seulement j’ai l’impression depuis un moment déjà de passer à côté de quelque chose. Mais de quoi ?

Les jours qui ont suivi ma prise de conscience j’ai décidé de réduire l’utilisation de mon iPhone adoré. Et c’est vraiment là que tu te rends compte à quel point ce petit objet peut être une véritable addiction. J’ai dû me rendre à l’évidence : je suis une droguée.

« Bonjour, je m’appelle Amélie, et je suis une Facebookolique »

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Voilà qui est dit ! Et maintenant ? Comme je suis une personne plutôt entière, qu’avec moi c’est tout ou rien et que j’ai beaucoup de mal à faire la part des choses, j’ai décidé de tout stopper. Une semaine entière sans mon petit monde virtuel …

Nous sommes le 2 février 2018, je découvre ce brouillon, ce texte, que je souhaitais publier sur mon blog en septembre dernier lors d’une longue phase de « up ». Il est resté aux oubliettes comme énormément de projets, d’idées, qui se bousculent dans ma tête lors de ces périodes. Vous ne comprenez rien ? Je vous avoue que je démêle à peine moi aussi l’imbroglio qui règne dans mon esprit. Mais si l’aventure vous tente on pourrait faire un bout de chemin ensemble …

Faire avec !

Je suis devant le cabinet d’un hypnothérapeute. Vie N2 a une phobie du vent depuis plusieurs mois et il semblerait que ce spécialiste puisse l’aider.

Je suis devant.

Pas dedans.

Sept énormes marches me séparent de ma fille. Le rendez-vous a dû commencer mais personne n’est encore venu me voir. Heureusement Super Papy est là et cela me rassure de le savoir avec elle. On m’a prévenu que le bâtiment n’est pas accessible mais devant l’urgence de la situation et les recommandations à propos de ce thérapeute, je me suis dit que maman pouvait bien poireauter une heure en bas de l’escalier. D’autant que ma présence n’est pas indispensable apparemment. Vie N2 n’était pas enchantée d’y entrer sans moi mais en courageuse petite lionne elle a passé le pas de la porte en affichant un sourire contrit.

Hier soir elle me disait qu’elle préférerait une maman qui se couche toute seule. Que lui répondre sinon que je comprend, que j’aimerais me coucher seule moi aussi, que ce n’est pas toujours facile mais qu’il faut faire avec.

Faire avec.

Imposer à mon entourage de faire avec est peut-être le plus difficile pour moi. Je n’ai rien cherché, rien voulu ni rien demandé. C’est arrivé. Je dois faire avec. Mais les autres …

Pendant que j’écris ce billet au bas des sept marches qui me séparent toujours de ma fille le téléphone sonne. La maîtresse de Vie N2 a lu le mot où j’expliquais que, faute d’accessibilité, je ne pourrais pas me rendre à la réunion de parents d’élèves, que j’aimerais tout de même la rencontrer et qu’il nous fallait trouver une solution. Elle viendra à mon domicile. Cela ne s’est jamais fait. Je suis l’exception qui confirme la règle.

Il faut faire avec !

De l’inaccessible à l’adapté ou comment j’aime qu’on bidouille pour moi …

Cher Toikimeli, aujourd’hui je vais m’adresser à toi tout particulièrement. Tu dois savoir pour commencer que je ne souhaite de mal à personne. Je ne crois pas faire partie de ces gens qui détestent le monde entier parce qu’ils sont malades, pauvres, tristes ou handicapés … Je ne râle pas. Je ne me plains pas. Souvent je constate, j’explique, je discute mais toujours dans le souci de faire avancer les choses tu comprends. J’essaie autant que possible de rendre mon handicap léger à mes proches et crois moi ce n’est pas chose aisée pour une tétra digne de ce nom. Mais vraiment j’y travaille. Même si parfois j’ai envie d’envoyer tout le monde se faire foutre et de rester trois jours au fond de mon lit, je me retiens. Tu vas me dire c’est pour tout le monde pareil. Et t’auras bien raison.

Si je pouvais j’aimerais également rendre mon handicap léger aux autres, aux inconnus que je croise, aux bâtiments que je visite, aux chemins que j’emprunte … Mais c’est impossible. Ma carcasse à roulettes et moi, avec nos 200 kilos, nos bips et notre empattement, on ne peut pas se fondre dans le paysage. On s’impose. On gène aussi parfois. On bouscule. Bref on emmerde le monde ! En tous les cas c’est ce que je ressens souvent. Pas toujours heureusement. Mais souvent. Et c’est un sentiment difficile à vivre que d’avoir l’impression de déranger, de ne pas être à sa place, simplement parce que ta jolie petite moelle épinière a été broyée dans un putain d’accident de voiture. Le genre de galère qui pourrait t’arriver à toi aussi sauf que non, toi tu penses que ça n’arrive qu’aux autres. Et tu ne te gènes pas pour blâmer celui qui conduisait la voiture ce soir là. Evidemment toi t’es parfait et quand tu picoles tu laisses toujours le volant à un(e) sobre. Mais c’est pas de ça dont je vouais te parler, j’y reviendrai une autre fois pour ton plus grand plaisir, Toikimeli, je le sens.

Ce que je voulais aborder aujourd’hui avec toi c’est la question de l’accessibilité. Quoi tu t’en vas ? Mais non restes c’est plus intéressant qu’il n’y paraît tu vas voir … Parce que avant j’étais comme toi, j’en avais rien à battre de l’accessibilité, je ne m’étais jamais posé la question de savoir si il fallait une rampe à la mairie du coin et je trouvais complètement con d’avoir un ascenseur au lycée dont on ne pouvait pas se servir. Je marchais, courais, sautais et franchissais élégamment tous les obstacles (oui j’étais élégante, de toute façon tu ne me connaissais pas donc bon je dis ce que je veux). Et puis BAM me voilà handicapée par une bonne grosse tétraplégie. Je ne fais pas les choses à moitié moi, c’est tout ou rien !!! Et là je n’ai pas fait dans la dentelle, c’est carrément THE summum dans la catégorie blessés médullaires, le top du top ! Et quand un truc pareil te tombe sur le coin de la gueule tu te retrouves soudain dans un no man’s land, une étrangère dans un pays inconnu jusqu’alors et qui s’appelle Validité. Voilà c’est exactement ça, tu débarques en Validité, là où tu vivais avant sans le savoir. Le samedi tu culminais à 1,80 mètres et le dimanches tu te tasses au fond d’une charrette à roulettes. Tu captes alors toute l’utilité de la rampe à la mairie et de l’ascenseur au lycée. Ceux restés en Validité moins. Ou pas sous le même angle …

Car tu vois mon voyage en Validité a commencé il y a presque 20 ans. Je commence donc à avoir de la bouteille et j’estime être légitime pour parler de tout ça. Bien plus que tous ces ingénieurs et autres experts de l’accessibilité. Ils sont mignons avec leurs normes, leurs chiffres mais je crois bien qu’ils font un peu flipper les gens. Imagine une réunion de la CCI de ton bled où les commerçants sont invités à venir découvrir à quelle sauce ils vont être mangés en matière d’accessibilité. Là un mec, l’air grave, qu’on va appeler René l’ingé, leur balance :

– ‘ Bon les gars, ça va vous coûter un bras, ça va servir à 3 pèlerins par an mais c’est obligatoire … ‘

Faut pas s’étonner aussi si la petite fleuriste ou le vieux cafetier se mettent à détester les 3 handicapés qu’ils voient dans l’année. Mais qu’ils se rassurent ça fait 40 ans qu’on attend, 10 ans que la ‘ vraie ’ loi est passée et on nous repousse encore la mise en accessibilité obligatoire de 3, 6 ou 9 ans. Tout va bien en Validité, dormez tranquilles braves gens, les petits handicapés sont coincés chez eux pour un moment encore … À moins qu’ils n’en puissent plus d’attendre. À moins que ce soit les petits handicapés qui interviennent dans la CCI de ton bled pour expliquer ce dont ils ont besoin et pourquoi c’est si vital, pourquoi ils sont en boucle depuis quelques mois … En voilà une idée qu’elle est bonne ! Si j’explique à la petite fleuriste que j’adorerais choisir moi-même les bouquets que j’offre mais qu’à cause des 5 marches devant sa boutique je préfère les commander sur Interflora, elle comprendra peut-être l’utilité d’acheter une rampe ou de modifier son entrée. Surtout que des bouquets j’en achète au moins deux par mois … Fais tes comptes petite fleuriste !!!

Toikimeli je sais ce que tu te dis. Tu m’accuses d’être de mauvaise foi et je veux bien le comprendre car on ne peut pas dire que rien n’a été fait, c’est bien ça ? Et tu n’as pas tort. Certains font ce qu’il faut, même plus parfois. Quand d’autres ne font rien et pire, cherche toutes les excuses du monde pour échapper à la loi.

Mais qu’on s’entende bien, Toikimeli, je ne te parle pas de rendre accessibles les tours de Notre-Dame ou de mettre un ascenseur au cœur du Mont-Saint-Michel. Je ne te parle pas d’obliger le commerçant du coin à mettre ses toilettes au rez-de-chaussée au risque de perdre la moitié de son espace de vente. Je te parle de cohérence, de raison, et lâchons le gros mots : de SOLIDARITÉ !

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Contrairement à ce que beaucoup pense, l’handicapé lambda n’est pas exigeant. Il souhaite juste vivre. Ne t’en déplaise, Toikimeli, l’inaccessibilité m’empêche de vivre ! Et moi je refuse d’être morte. En tous cas pas tout de suite. Regardes ce blog et lis bien tous les petits panneaux : http://nonaureport.tumblr.com … Personne ne demande à aller sur l’Everest ou visiter le cratère d’un volcan. Pas de Venise, pas de Muraille de Chine. Non simplement l’école, la discothèque et comble de tout, la pharmacie ou le médecin !!! Y’a pas un souci quand même ? Non ?

Je te disais donc que mon voeu le plus cher en matière d’accès universel (oui je vise l’univers tout entier et alors vaut mieux prévoir !) ce n’est pas de visiter à tous prix les chefs d’oeuvre de l’art gothique ou roman mais de pouvoir emmener ma fille jusque dans sa classe le jour de la rentrée par exemple. Légitime, non ? Pour ça nul besoin de casser quoi que ce soit, une petite rampe en alu qu’on stocke derrière la porte et le tour est joué. Sauf que ce n’est pas si simple. Il y a les nÔÔÔrmes. Celles pondues par René l’ingé qui à mon humble avis n’a jamais vu un handicapé de sa vie. Ou alors de loin. Ou en photo. Et elles font peur ces nÔÔÔrmes. Parce qu’elles sont mal expliquées, mal amenées.

Un exemple tout bête : pourquoi faut-il rendre accessible tous les appartements d’une résidence au risque de perdre de la surface ? Ça s’entend. Mais lorsque la réponse est : un seul appartement suffit en rez de jardin je dis non. Pourquoi ? Bah peut-être parce que je veux vivre en dernier étage avec terrasse et pas à côté de la cage d’ascenseur et du local poubelle. On peut trouver un juste milieu, non ?

Bref tu auras compris Toikimeli où je veux en venir … L’accessibilité n’est pas qu’une volée de marches à détruire, c’est une volonté, un état d’esprit. Quand je te disais en début d’article que je ne veux de mal à personne, c’est la pure vérité. Mais ce serait malhonnête de ne pas te dire qu’un jour, tu pourrais bien rejoindre mon camp, te retrouver comme moi en Validité et te voir confronté à tous ces obstacles dont tu te balances aujourd’hui.  Tu parles des handicapés en disant « Eux », tu parles des vieux en disant « Eux ». Mais je te conseille de garder à l’esprit que « Eux » c’est toi demain et que ce que tu fais aujourd’hui pour ceux là te servira un jour ou l’autre.

Mr Air France

Voilà maintenant trois longs mois que j’ai n’ai rien balancé ici. J’ai pourtant beaucoup de choses à vous dire, beaucoup d’histoires à vous raconter. Mais je ne prends pas le temps. Pire, je n’ai plus le temps Et puis ce matin un article m’a fait bondir et prendre ma plume quelques instants. Son titre :

« AIR FRANCE TOUJOURS AU PLUS PRÈS DES PASSAGERS HANDICAPÉS OU À MOBILITÉ RÉDUITE »

Air France Boeing 747-100

Ah ouais ? Vraiment ? T’es sûr de ton coup là, Mr Air France ?

Je lis l’article et je découvre que depuis mai 2013 l’offre « SAPHIR » s’est améliorée avec la mise en place d’un numéro de téléphone dédié non surtaxé, une possibilité d’être rappelé via internet et une messagerie instantanée en ligne … blablabla …

Je continue ma lecture et je ne peux pas m’empêcher de vous citer un passage en particulier :
« Simplicité de réservation, équipements à bord adaptés et ergonomiques, formation des équipes au sol et à bord, comptoirs et bornes libre-service dédiés… de la réservation à l’arrivée à destination, Air France met tout en oeuvre pour faciliter le voyage des 400 000 passagers handicapés ou à mobilité réduite qui voyagent chaque année sur ses lignes. »
Là encore du blabla … Car si les équipes à bord sont en effet plutôt sensibilisées et apparemment formées au handicap, celles au sol sont … je ne sais pas comment le dire … alors je vous le raconte :

En avril dernier on est partit avec Chéri Coco à Miami. Wahou le voyage de dingue quand on a jamais pris l’avion. Juste 9 heures de vol à l’allé et 7h30 au retour. Installée en classe éco sur des sièges absolument pas pensés pour des petits culs de tétraplégiques. Bref pas la joie mais bon Miami quoi ! Faut le mériter ! Non ?

Un peu angoissée pour mes fragiles ischions, les deux vols se passent quand même bien et on atterrit à Paris le lundi matin, fatigués mais ravis de notre séjour.
Je vous explique quand même d’abord comment ça se passe quand t’es en fauteuil pour prendre un avion, surtout si ta charrette pèse 180 kg et qu’elle a des batteries. Car c’est vraiment un casse tête pour les gens des avions, ils te disent : « Oh la la comment on va monter votre fauteuil dans l’avion parce que bon il est vachement lourd, il faut du personnel et un élévateur et blablabla … vous comprenez c’est pas simple, … » Ok ok les gars je comprends, je passe d’ailleurs mon temps à tout comprendre mais quand même, vous déconnez un peu, non ?  On vous a prévenu il y a deux mois ! Et ils ajoutent « Oh la la et vos batteries, elles se débranchent, elles sont à quoi, au lithium ? »  Ok, bon, là t’as juste envie de lui répondre qu’ils peuvent peut-être regarder la putain de notice que tu leur à envoyée il y a deux mois ! Mais tu ne peux pas. Non. Parce que c’est ce même mec qui va monter ton fauteuil dans la soute, tu vois ce que je veux dire ? Alors tu fais ta mine de chat potté en t’excusant presque d’avoir un siiiii grooos fauteuil et de ne pas savoir à quoi tu roules … Heureusement qu’ils te demandent d’arriver trois heures à l’avance !

Je dois quand même avouer que malgré l’impression de faire chier tout le monde, surtout en France (je vous raconterai Miami un autre coup), tout est presque bien allé, jusqu’au retour …

Et là, c’est le drame !

Mon fauteuil, mon cher bon gros fauteuil électrique, un peu crade, un peu vieux mais tellement confortable, n’est pas avec mes bagages … Enfer et damnation ! Je suis assise sur une toile encore moins faite pour mon p’tit cul que les sièges de l’avion et je sens que ça ne va pas aller si ça traine trop longtemps
Mon accompagnateur, qui ne m’a pas dit bonjour et qui tire une gueule de dix pieds de long depuis qu’il m’a « prise en charge » (vous imaginez comme j’adore cette expression) me rassure et m’emmène à l’endroit de réception des bagages lourds. Pas de fauteuil à l’horizon, je me demande même si il ne s’est pas foutu de moi pour me faire patienter avec son histoire de bagages lourds. Bref.

Un peu inquiète, je laisse mon petit croque mort (avec qui je suis maintenant très intime suite à sa question : qu’est ce que vous avez eu ?) m’emmener jusqu’à un guichet derrière lequel un gentil monsieur (qui doit retrouver mon fauteuil donc oui il est forcément gentil) est assis et je l’écoute exposer notre souci. Vautré sur sa chaise, le gars qui n’est pas gentil du tout en vrai, feint de ne pas comprendre notre problème et répond sans jamais me regarder :

– « Va voir au comptoir d’Air France ! »

Ok, ok, ok … A ce moment précis je sens Chéri Coco qui se tend légèrement à côté de moi. Il est encore sous contrôle mais je sais que ça ne va pas durer. Le corbeau qui me sert de guide doit le remarquer également car il s’enjaille, comme dirait La Fouine, et nous conduit illico presto auprès d’un responsable d’Air France. Enfin un vrai gentil. Il nous écoute, nous comprend, je me dis chouette ça va vite se régler cette affaire. Mais ça n’aurait pas été marrant … Après quelques coups de fil le gentil monsieur d’Air France me regarde, solennel, et me dit sans ciller :

– « Quelqu’un a vu passer votre fauteuil, on ne sait pas où il est, on vous le fait livrer dès qu’on le retrouve. »

Je reste conne tandis que Chéri Coco cherche les caméras. Au bout de 30 secondes on comprend qu’il est sérieux. Je suis toujours conne et ne sais toujours pas quoi répondre … Ah si je lui dit « ça va faire lourd par la poste! » et lui me répond « Mais non on le met dans un taxi! » … Chéri Coco lui n’est plus du tout sous contrôle et demande si eux, tous, ne se foutraient pas un peu de notre gueule, s’il doit me coucher et m’attacher par terre dans la voiture, s’ils pensent qu’à mes heures perdues je rampe et s’ils vont venir masser mon p’tit cul de tétra quand j’aurai un escarre à cause de leur fauteuil pourri. Je trouve qu’il a de bons arguments des fois Chéri Coco. Et le gentil monsieur d’Air France doit y être sensible aussi puisque trois appels plus tard mon fauteuil est de retour. Ouf je commençais à me dire que ça allait faire cher un taxi jusque chez moi pour un fauteuil vide …

En discutant un peu, j’apprends que le personnel au sol a reçu une formation sur le thème du handicap. J’aimerais bien savoir ce qu’on leur a appris. Et aussi je me demande qui sont les mecs qui ont sorti mon fauteuil de la soute à bagages et l’ont mis dans un container sans penser une seconde que quelque part une personne l’attendait. Des débiles. C’est pas moi qui le dit, c’est le monsieur d’Air France.

Alors bon c’est bien sympa de pouvoir réserver, prévenir, être rappelé, tout ça, tout ça mais il faudrait peut-être s’activer sur le terrain. Même le Président des handicapés de France a eu des problèmes. C’est le gentil monsieur d’Air France qui me l’a dit. Mr Barbier si vous me lisez … ;)

Et pour ceux qui s’intéresseraient à mon p’tit cul dont j’ai beaucoup parlé,  je me suis couchée avec un bel hématome … Heureusement plus de peur que de mal mais une jolie cicatrice bleue en souvenir !

Article à lire ici : http://corporate.airfrance.com/fr/presse/actualites/article/item/air-france-toujours-au-plus-pres-des-passagers-handicapes-ou-a-mobilite-reduite/

Et s’il faut hurler …

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Demain, et comme chaque année depuis 1982 en France, a lieu la journée internationale pour le droit des femmes. Pour 2013 l’ONU a choisi d’axer cet évènement sur le problème des violences faites aux femmes :

« Une promesse est une promesse : il est temps de passer à l’action pour mettre fin à la violence à l’égard des femmes »
Ban Ki-Moon, secrétaire général de l’ONU, déclare dans un message rédigé pour l’occasion que «toutes les femmes et toutes les filles ont le droit inaliénable de vivre à l’abri de la violence».
Evidemment je ne peux que me réjouir de ce choix, les femmes en situation de handicap étant en effet particulièrement exposées aux violences physiques ou morales.
Il faut pour cela comprendre qu’être une femme et être en situation de handicap, c’est comme subir une double peine. D’abord on est une petite chose fragile, puisqu’on est une femme. Ensuite on est une petite chose fragile, puisqu’on est handicapée. Bref à la fin, on est tellement fragile qu’il est très facile de nous casser !
Cette double discrimination est vraie dans toutes les sphères de nos vies, qu’elles soient publiques ou privées.
A l’école, au travail, à la maison, les femmes subissent des inégalités qui persistent encore aujourd’hui. Et elles sont encore plus vraies lorsqu’un handicap s’ajoute. Faire des études, trouver un emploi, devenir mère sont autant de projets légitimes mais trop souvent difficiles à mettre en œuvre.
Disposer de son corps lorsqu’on est lourdement handicapée est par exemple extrêmement compliqué et relève du parcours du combattant. L’information sur la contraception, la rencontre avec un gynécologue ou le fait simplement d’aborder le sujet de l’intime, du corps, de la sexualité peut s’avérer délicat en institution ou avec les parents. L’accès pur et simple à une table d’examen est parfois impossible et le personnel, la plupart du temps non formé, refuse d’apporter son aide. Et quand un professionnel refuse de prendre en charge une femme enceinte qui est en situation de handicap sous prétexte que « dans votre état on ne fait pas d’enfants » je crois qu’il n’est pas nécessaire d’en dire plus.
Alors des voix s’élèvent. Oh juste des murmures pour l’instant.
Sauf une. Celle de Maudy Piot.
Présidente de l’association Femmes pour le Dire Femmes pour Agir (FDFA), elle crie un peu trop fort ce que je ne pense pas tout bas. Féministe convaincue, elle pense s’exprimer au nom de toutes les femmes en situation de handicap. Mais elle se trompe.
Et notamment dans une lettre(1) adressée à François Hollande qui fait écho à celle envoyée par l’association CH(s)OSE(2) en février dernier demandant l’ouverture d’un débat sur l’assistance sexuelle, promis par le Président alors candidat à l’élection de 2012.
Elle a pourtant de belles idées, Madame Piot. Elle réclame, comme nous tous je crois, une société accessible, une sensibilisation accrue des jeunes enfants à la différence, une ouverture de l’espace public pour tous et avec tous. Elle affirme que dans ces conditions, nous, personnes en situation de handicap, pourront alors rencontrer des partenaires en exerçant notre « liberté de choix ». C’est chouette je trouve … enfin chez les Bisounours.
Sauf que moi je ne m’appelle ni Grosbisou, ni Groschéri. Et mes copines non plus. Nos prénoms sont Julie, Sandra, Karine, Marie, Emilie, Fabienne ou Amélie. Nous sommes toutes lourdement handicapées depuis notre naissance ou suite à un accident de la vie. Et toutes, nous n’avons pas eu accès à nous même depuis 15, 20, 30 ans. Ou même jamais. Bien sûr nous sommes lavées, vidées, sondées, mobilisées, levées, couchées, assises, habillées. Mais jamais touchées.
Dans son courrier Madame Piot affirme que la demande est essentiellement masculine. Jusqu’à récemment peut-être. Mais entendez-vous, Maudy, ces murmures dont je parle plus haut ? Ces voix, fluettes, timides, parfois rythmées par un respirateur, qui s’élèvent doucement. Ces filles qu’on a fait taire sous le poids du tabou, des non-dits. Ces femmes aphones, pliées sous cette violence morale qui leur fait croire depuis toujours qu’elles sont des incapables.
Vous dîtes également que « la vie sexuelle et affective des personnes handicapées doit se vivre dans la dignité ». Il faudrait ajouter alors : et dans la frustration !
De quelle dignité parlez-vous ? Celle de ne pas faire appel à un service rémunéré ? Et si le geste est bénévole ça passe mieux ?  Non bien sûr ! Je rejoins ici Marcel Nuss qui résume ici très justement la situation :
« Décrypter, cela signifie qu’une femme (car dans l’esprit des opposants, c’est forcément une femme) qui pratique l’accompagnement sexuel bénévolement, c’est une sainte et si elle se fait rémunérer, c’est une pute ! ».
Pourtant cette histoire ne se déroule ni au paradis, ni sur les trottoirs mais bel et bien dans nos chambres, là où il faut selon vous attendre que le bus soit accessible, que le cinéma soit accessible, que la brasserie du coin soit accessible. Nous ne sommes pas des belles au bois dormant, nous sommes des femmes et nous sommes en vie !
Alors oui, Madame Piot, des femmes en situation de handicap réclament la mise en place d’un service d’assistance sexuelle. Les hommes n’ont pas l’apanage des pulsions sexuelles, des besoins sensuels, des gestes essentiels. Et s’il faut le hurler, nous saurons retrouver nos voix.
En voici déjà quelques unes :
Amélie Laguzet – Tétraplégique depuis 1995
Mélinda Suvée – Porteuse d’une glycogénose de type II appelée aussi « Maladie de Pompe »
Laetitia Rebord – Porteuse d’une amyotrophie spinale
(1) Retrouvez ici la lettre de Maudy Piot : http://www.femmespourledire.asso.fr/
(2) Retrouvez ici la lettre de l’association CH(s)OSE : http://www.chs-ose.org

A ceux là …

Il y a …
Il y a ceux qui ne voient en moi que celle que j’ai été. Ceux là me croient différente.
Il y a ceux qui ne voient en moi que le handicap. Ceux là me croient triste.
Il y a ceux qui ne voient en moi que l’immobilité. Ceux là me croient incapable.

A tous ceux là je crie : ouvrez vos yeux, voyez qui je suis, comme je suis joyeuse à ma manière et combien de montagnes j’ai déjà soulevées !
Ne me croyez pas différente, je suis toujours la même.
Ne me croyez pas triste. Ma vie n’a rien d’un mélodrame. J’aimerais tant que vous puissiez voir combien la joie est présente dans ma maison et dans mon coeur.
Ne me croyez pas incapable seulement parce que je ne vous ressemble plus. Comme dirait Marcel Nuss je suis « autrement capable » et il serait bon que vous le voyez.
A vrai dire le seul moment où personne ne voit rien c’est quand je suis assise en voiture. Sur le siège passager, fenêtre ouverte, je redeviens normale aux yeux des autres. Il n’y a plus de roulettes, plus de mains tordues ou de pieds de travers. Cachée, à l’abri, on n’aperçoit de moi qu’un morceau normal, habituel, familier. Les regards ne se retournent pas, les gestes ne sont pas nerveux. Je peux être sereine et observer à mon tour toutes vos différences.
Quelle ironie quand on pense que cette même carcasse de voiture qui m’a brisée la nuque est aujourd’hui mon pare-handicap, mon bouclier de normalité.
Heureusement pour moi il y a ceux, rares, précieux, qui me voient sans que je ne doive être à l’avant d’une bagnole. Ceux qui ne disent pas :
– « Ha oui la dame en fauteuil ! »
Mais plutôt :
– « Ha oui la belle brune ! »
Quel bonheur d’entendre ça. Quelle joie de ne pas laisser de moi qu’un goût de ferraille. Je ne suis pas mon handicap. Je ne suis pas la rouille de mon fauteuil. Je suis cette belle brune qui un jour ensoleillé tenait sa petite soeur dans ses bras.

Vidée

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Noël est passé. La nouvelle année est là. L’euphorie des fêtes laisse place à un immense vide. Au lieu de reprendre les choses où elles étaient, de continuer tous ces jolis projets avec enthousiasme, je me laisse envahir par la mélancolie. Elle s’écoule, sournoise, dans chacun de mes interstices. Alors j’ai froid. Malgré le feu qui crépite. Malgré les couches de douceur. J’ai froid, je grelotte et j’ai mal. Mon ventre, mon dos, mes yeux, ma tête. Tout est douleur. Tout est souffrance. Et je ne me reconnais pas. Je ne veux pas être celle là, je ne suis pas celle là qui se plaint et qui geint pour un rien. Celle qui sombre. Celle qui tombe.

Allo Docteur, bobo ! On traite, on avale, on badigeonne, on soigne. Allez ma p’tite dame, faut pas vous laisser aller ! Mais non vous me connaissez c’est pas mon genre !Mais comme la vie est chienne, parfois. Elle vous donne des espoirs, on croit être en croisière sous un soleil radieux. Tu parles Charles ! On est en fait en plein dans l’oeil du cyclone. On vit ce tout petit moment de répit comme une situation acquise parce qu’on ne sait pas, on ne se doute pas un instant de ce qui va déferler sur nos têtes, sur nos vies.Oh il n’y a pas mort d’homme me direz-vous ! Et bien si justement. Les Parques, ces salopes, ricanent en effilochant la destinée d’un être qui m’est chair. Je me demande parfois si Nona, Decima et Morta n’ont pas tiré au sort une famille en se disant :

– « Ceux là on va les faire chier et on va bien rigoler !!! »

Et paf c’est tombé sur nous !

Mais ces trois conasses sont tombées sur un os. Parce que chez nous on ne sombre pas. On ne tombe pas non plus. On trébuche à peine. Et on se relève pour mieux se battre. On resserre les rangs. On ne dit rien mais on n’en pense pas moins. Chacun à sa place. Comme toujours.

Souviens toi simplement qu’en hiver
Sous la neige glaciale

 

Repose cette graine qui grâce à l’amour du soleil

 

Au printemps deviendra une rose.
 

Brouillée

Noël est là. 
Il me semble pourtant que l’été vient à peine de se terminer. J’entends encore le rires des Vies sur la plage de galets. J’aimerais être fin aout et laisser le soleil chauffer mon intérieur, ma chair et mes os. 
Aujourd’hui il n’y a pas de feu dans le poêle. Chéri Coco et les Vies sont partis profiter des festivités qu’offre cette période si particulière. Marché de noël, vin chaud et balade en calèche. Tout un programme que je fuis comme la peste. Je suis restée at home sous mes nombreuses couches de bas, chaussettes, leggings, pulls, vestes, … Un coup de fatigue bien tombé pour éviter le supplice. 
Emmitouflée.
Sous mes épaisseurs, bien à l’abri, je me laisse aller à ma mélancolie naturelle. Taciturne, j’ouvre une petite porte à mon côté obscure, qu’il se dégourdisse un peu les pattes. Juste un peu. Parce qu’il ne faudrait pas sombrer. Surtout pas.
Et l’écriture, toujours, pour exprimer les maux du ventre et vomir-écrire le trop plein des festins émotionnels.
Embrouillée, brouillée. Emmêlée, mêlée.
Noël est là. 
Il sera sublime. Famille réunie, enfin. Joie des enfants de se retrouver dans une joyeuse promiscuité. 
Noël est là. Et nous aussi.

Quand l’ANPE vivait encore

Un jour j’ai voulu travailler. J’avais royalement foiré mes études universitaires en histoire de l’art parce que pour ne pas faire comme tous mes petits collègues handicapés que je détestais profondément, j’avais préféré m’installer à une heure de bus de la faculté. Tout était bon pour ne pas m’y rendre : le froid, le chaud, le monde, … Et pour m’encourager dans ma fuite on m’avait offert un précieux sésame : une dispense d’assiduité. Evidemment cette dispense voulait dire qu’en cas de soucis REEL je pouvais manquer 1 ou 2 cours. J’ai entendu pour ma part : RESTE CHEZ TOI SALE FAINEANTE ! Ce que j’ai fait sans scrupules !

Mais là n’est pas le propos.

Je vous disais donc qu’un jour j’ai voulu travailler. Je commençais à bidouiller mon ordinateur, à aimer y créer des trucs et des bidules. Donc, pas bête la guêpe, j’ai opté pour une formation en infographie. Je passe des tests, que je réussi avec brio (je vous ai dit, pas bête la guêpe) et je vais avec mon petit papier  qui dit OK ON VOUS PREND MEME SI VOUS ETES UN PEU FAINEANTE voir la Madame de feu l’ANPE.

Déjà à l’accueil je sens un malaise. Je veux prendre un ticket, être un numéro et attendre mon tour comme les autres mais le gros monsieur derrière la vitre bondit tel un félin (bon plutôt comme un lion qui viendrait de s’envoyer trois gazelles) et se plante devant moi. Un peu effrayée je commence à vouloir lui expliquer le pourquoi du comment de ma venue mais il me coupe la parole et gueule en direction du fond du couloir :

« Mireille, t’as une PMR ! »

Qu’est ce qu’il dit le gros lion ventripotent ?

C’est quoi ça PMR ? Une Petite Merdeuse à Roulettes ?

Là Mireille arrive et je comprends que ça ne va pas être simple. Comment dire … Elle m’a tout l’air d’être une vraie connasse chieuse emmerdeuse … bref ça va pas être simple.

Après m’avoir indiqué le chemin jusqu’à son petit bureau de connasse, Mireille me demande d’un air enjôleur ce qu’elle peut faire pour moi. Je lui explique mon projet et lui demande gentiment de me filer 25 000 francs (oui on est en 1998) pour financer la moitié de ma formation et que je suis venue sur les conseils de la Madame de l’AGEFIPH et que il paraît que ça se fait de donner des sous pour ça. Et là, cette connasse de Mireille me dit :

« Ah mais vous savez le multimédia, l’infographie, tout ça, c’est saturé, y’a pas d’avenir là dedans ! »

Merde je regarde le calendrier et je constate qu’on est toujours en 1998. Alors je dis :

« Arrggghhhhh »

Et elle dit :

« Et puis avec ce que l’état vous donne, vous feriez mieux de rester chez vous, parce que là, les transports, tout ça, ça va être compliqué pour vous ! »

Alors je dis :

« Re arrrggghhhhh »

Et je pars. Je pars en pleurant. Avec des arrrrggggghhhhhh plein la gorge et un sursaut de lucidité : PMR ! Ca veut dire Personne à Mobilité Réduite.

Merde !

Quelques fragments de seconde

Tous les jours je me réveille valide. Pendant quelques secondes je crois pouvoir basculer sur le côté, me caler contre mon mari endormi, emboiter mon corps avec le sien, lui caresser le visage et lui murmurer combien je l’aime et qu’il est temps de se lever. Je crois pouvoir m’étirer, m’asseoir au bord de mon lit puis me lever en baillant. Je crois pouvoir aller aux toilettes, faire mon pipi du matin, me laver les mains et me passer un peu d’eau sur le visage. Je crois pouvoir mettre en route la cafetière, dresser la table du petit déjeuner, pour enfin aller réveiller mes filles. Je crois pouvoir passer mes doigts dans leurs cheveux d’ange, embrasser leurs petites joues rondes et tièdes, leur dire combien je les aime et qu’il est l’heure de se lever.

Ces quelques fragments de seconde sont merveilleux.

Ceux qui suivent sont cruels.

Car tous les jours je me réveille handicapée. Je ne me cale pas tout contre mon mari. Je ne le vois même pas. Je suis sur le dos, comme toutes les nuits et c’est le plafond qui compose mon horizon.  Je ne lui caresse pas le visage mais je le pousse doucement sans le sentir en lui demandant de se réveiller. Je ne m’assied pas, ne m’étire pas et ne me lève pas non plus. Je baille. Je ne vais pas aux toilettes faire mon pipi du matin. J’attends l’infirmière qui va arriver pour mon sondage urinaire. Je ne fais le déjeuner de personne et c’est mes filles qui viendront me rejoindre dans mon lit en criant qu’il est l’heure de se lever.

Chaque jour ce sont les mêmes rituels, les mêmes gestes qui rythment mes matins, mes midis et mes soirs. Comme tout le monde me direz-vous. Et bien non. Tout mon quotidien est organisé, minuté par les interventions des auxiliaires de vie, de l’infirmière ou du kinésithérapeute. L’imprévu n’a pas sa place chez moi.

Malgré ces contraintes, ces moments difficiles où je ne suis pas mère autant que je le voudrais, épouse autant que je le pourrais, je suis heureuse et j’estime avoir réussie ma vie de femme du mieux que j’ai pu. Pourtant cette « réussite » a un goût amer tant on me fait comprendre qu’elle n’est pas normale.

Comment se fait-il que dans mon état j’ai pu trouver un homme ? Et qui plus est valide ! Et qui m’a demandé en mariage! Il doit être bizarre pour vouloir partager sa vie avec moi, un peu pervers non ? Ou alors il profite de mon fric ! C’est ça, il profite de moi !

Et mes enfants ? Evidemment ce ne peut-être que par insémination artificielle ! Qui voudrait fourrer une handicapée ? Oups je suis vulgaire … mais bien moins que ceux qui nient ma sexualité en supposant par l’affirmative que je ne suis pas baisable !

S’ils savaient !

La première fois que j’ai su que tout allait bien aller pour ma santé sexuelle, j’étais en centre de rééducation et mon petit ami paraplégique avait ses doigts en moi. Miracle, je les sentais. Oh pas comme avant bien sûr, pas si nettement. Mais suffisamment pour me donner du plaisir. Un plaisir différent mais un plaisir valable.

Et puis le temps est passé. J’ai redécouvert mon corps à travers les yeux d’un autre, à travers deux grossesses aussi, et j’ai vu ce dont il était capable, ou plutôt ce dont J’étais capable !

Mon handicap est aujourd’hui une particularité, un aspect de moi dont je ne peux me défaire, et parfois même un ami. J’aimerais tant qu’il ne soit plus un obstacle dans mon rapport aux autres, au monde. Mais il me semble que le moule de la normalité, de la perfection, est encore bien étroit pour que lui et moi puissions y entrer.

Voilà pourquoi je monte au front, pourquoi depuis quelques temps je ne parle que de moi, de mes difficultés et que j’ose aborder les sujets de la vie affective et de la sexualité des personnes en situation de handicap. Parce que le sexe, c’est la vie. Parce que nos différences, nos déficiences ,ne devraient pas nous amputer de notre humanité. Ni anges, ni monstres, seulement humains.

Avant toi

Avant toi j’ai cru vivre seule. Toujours. Malgré quelques rencontres, quelques aventures aussi, j’avais la certitude que personne ne saurait partager ma vie.

Et pourtant.
Je priais chaque soir pour que ce plus grand que moi auquel je ne croyais pas vraiment  te mette sur ma route. Car vivre était possible, même immobile, mais pas seule.  Pas sans toi.
Jamais je n’ai réclamé de miracle. Juré, craché. Jamais je n’ai supplié qu’on me rende ce qui m’a été pris. Jamais je n’ai quémandé une autre vie.
Je n’ai réclamé que toi. Je n’ai supplié que notre rencontre. Je n’ai quémandé que notre vie.
Et au détour d’un chemin, là où je m’y attendais le moins, peut-être au moment où j’étais prête à abandonner, tu es apparu.
Et je ne t’ai pas reconnu. Pas tout de suite. Pas comme je l’aurais voulu.
Mais ce plus grand que moi auquel je ne croyais pas vraiment avait vu juste. C’était bien toi. Toi et moi. Comment aurait-il pu en être autrement ?
Tu vas détester ces mots, ces phrases. Tu vas détester que je parle de toi. Tu vas détester que je dise tout haut ce que tu sais tout bas.
Alors je vais en rester là.
Ah oui, attend,  juste une dernière chose : J’te kiffe plus que Rajon Rondo !

En images …

Il y a un moment déjà que l’idée de poser pour un(e) photographe me trotte dans la tête. L’envie ou peut-être même le besoin de me confronter à ma propre image et au regard des autres est de plus en plus présent dans mon esprit. Pire, j’ai des idées d’exposition, de femmes, de nudité, de handicap et de tabous à faire valdinguer. Je crois fermement au pouvoir des images, tant pour l’acteur que pour le spectateur.
Et voilà qu’au détour d’une page facebook je découvre Miss Buffet Froid, une photographe montpelliéraine dont le travail me touche, me parle et m’attire comme un aimant. Profitant d’un séjour dans le sud je décide de la rencontrer pour confirmer mon impression même si je savais déjà ce qui allait se passer. Et ça n’a pas loupé ! Nous voilà embarquées dans un projet photographique qui prends aujourd’hui une jolie tournure. 
Certains targueront sans doute cette affaire de voyeurisme, d’autres n’y verront pas d’intérêt. Loin de vouloir faire du sensationnel, il me semble que le moment est venu, pour moi, et pour d’autres aussi, de revendiquer une place dans cette drôle de société. Il me semble que nous tous, handicapé(e)s, avons depuis trop longtemps laissé les autres décider à notre place. Il me semble enfin que la femme handicapée que je suis a le droit d’exprimer, de crier, d’hurler toute sa colère face à ce monde sourd et égoïste.
Bien sûr je pourrais parler, expliquer, argumenter. Je le fais d’ailleurs au sein de l’APF et bientôt à travers mon tout nouveau bébé AREFH. Mais je ne crois pas que cela suffise. Comme je l’ai dis plus haut le pouvoir de l’image me semble bien plus fort que celui des mots dans cette société où paraître permet d’exister. Alors si il faut me déshabiller pour qu’ils me voient je le ferai. Quand ils auront vu, je pourrai parler.
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Avant l’heure

Septembre commence tout juste et déjà je me sens en automne. Pourtant ces derniers jours, chauds et ensoleillés, devraient me laisser un gout d’été indien. Mais non. En moi les feuilles tombent déjà, les couleurs passent du bleu azur au vert émeraude, du jaune citron au rouge grenat. Et je me réjouis de cette nouvelle saison qui arrive, des corps qui vont se cacher sous la laine, se blottir encore plus et trouver refuge au coin du feu. Alors, avant l’heure, je donne à mon blog mes nuances intérieures. 

Le corps des femmes

J’ai osé. C’est ici ! Ou là :

Un jour j’ai marché grâce à de longues jambes. J’ai été grande et fine, même presque trop. J’ai eu une petite poitrine mais personne ne s’en est jamais plaint et de longs cheveux noirs et bouclés ont couvert mes larges épaules. De mes origines espagnoles j’ai hérité de généreuses hanches et de bonnes cuisses et je me suis entendu dire souvent que j’avais de belles fesses. Je n’étais pas la plus jolie mais j’avais toute la splendeur de mes seize ans, quand le corps oscille entre la fillette et la femme, qu’il n’est plus ni tout à fait lui même, ni tout à fait un autre. Je ne savais d’ailleurs pas moi même qui j’étais, en équilibre instable au bord d’un précipice dans lequel je suis finalement tomber.

La chute fut rapide. Des phares dans la nuit, un froissement de tôles, la nuque écrasée et la moelle épinière en bouillie.

La jeune et jolie adolescente que j’étais est morte dans ce gouffre.

A l’aube de mes dix-sept ans on a rasé mes longues boucles noires pour me visser le crâne à un poids de 2 kilos. On a percé ma gorge pour y introduire la canule qui allait me permettre de vivre. On a troué les côtés de mes petits seins pour y enfiler des drains et vider mes poumons emplis d’une eau mortelle. On a fait descendre par mon nez et jusqu’à mon estomac un long serpent nourricier. On a piqué mes bras de mille aiguilles salvatrices.

La femme tétraplégique que je suis est née dans ce service de réanimation.

Depuis je ne marche plus et mes jambes se sont amaigries. Je suis toujours aussi grande mais seulement allongée car assise dans mon fauteuil je suis constamment la tête en l’air et j’observe le monde comme une enfant de 8 ans. Ma poitrine s’affaisse sur les côtés de mon torse et mes longs cheveux noirs et bouclés cachent lalongue cicatrice qui orne désormais ma nuque. Mes hanches et mes fesses s’étalent sur mon coussin anti escarres et on ne me complimente plus sur elles. Je ne suis toujours pas la plus jolie et je suis loin d’avoir toute la splendeur d’une femme de 34 ans, quand le corps est encore beau malgré le temps qui passe.

J’ai longtemps détesté ce corps immobile, inconnu. Je l’ai regardé avec mépris, je l’ai maltraité par omission, le laissant à l’abandon comme un jardin que l’on n’entretient pas. Je l’ai trouvé encombrant, moche, inutile, dérangeant et j’ai souvent préféré rester seule plutôt que de l’imposer aux autres. Il y avait moi et il y avait lui. Moi et ce bout de chair …

Et puis il est arrivé une chose. Un événement que seul mon corps pouvait gérer et pour lequel il a bien fallut que je lui fasse confiance. Niché au fond de ce ventre flasque un petit être s’est installé.

Sans encombres, naturellement, facilement, par voie basse, comme vous toutes, comme une femme, ni handicapée, ni inutile, ni encombrante ou dérangeante … Deux fois j’ai mis au monde un bébé.

Deux fois. Deux filles.

Alors je me suis un peu réconciliée avec lui. Un tout petit peu. Suffisamment en tous cas pour continuer, avoir envie de m’ouvrir, me revendiquer comme mère et femmeavant toute autre chose. Et oser partager mon histoire avec vous. Et à ceux que cela dérange je citerai une phrase, juste, d’Elisa BLANDAU « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».

Ses ailes de géant l’empêchent de marcher …

Le corps fatigué, l’esprit embrumé, mon ventre se tord, symbole de mon impatience à ne savoir que faire. Ecrire, lire, regarder, écouter, rien ne suffit à ôter cette vilaine sensation d’inutilité. Je roule d’une place à l’autre en tentant de trouver comment occuper mon esprit assoiffé d’une eau hors de portée. Je veux faire, produire, créer.  Je veux vivre ce pourquoi je suis là. Je ne veux plus attendre. J’ai les ailes entravées, ligotées, brisées. Elles pendent à mes côtés, noires de poussière, usées à un point tel qu’elles semblent faites de dentelle.

Il n’en est pourtant rien.
 
Mes ailes étaient solides, blanches, éclatantes et bien ancrées dans mon dos. En plein envol, je les ai froissées dans un fracas assourdissant, écrasées sous un amas de tôles, broyées par mon inconscience. Si les ailes trop grandes du goéland de Baudelaire l’empêchent de marcher, c’est le poids des miennes, inertes,  qui m’empêche d’avancer. Comme lui, si majestueux dans les airs et si gauche sur terre, j’ai l’impression de ne plus être à ma place, animal inutile au milieu des hommes, hors du temps, hors du monde, hors de tout.
 
Et pourtant celle que j’ai été, valide, productive, est toujours bien vivante. C’est elle qui brille au fond de mon regard. C’est elle qui survit dans chacun de mes gestes. C’est elle que je suis. Elle. Moi. La schizophrénie me guette. Qui suis-je ? Elle ou Moi ? Elle et Moi ? Nous ! Je comprends enfin.
 
J’ai décidé que ce billet serait le dernier. Le dernier où mon corps et moi sommes séparés. Le dernier aussi à dégueuler mes doutes, à vomir mes angoisses. Mes ailes ne me serviront peut-être plus à voler, mais elles sont toujours là, fragiles certes, mais toujours là et bien ancrées dans mon dos. Je vais les dépoussiérer, les raccommoder soigneusement et les fixer pour toujours à mon vieux cuir de sale handicapée. Déployées, elles ne me serviront certainement plus à m’élever mais à quoi bon voir le monde d’en haut quand tout est si merveilleux en bas.

Mon joli costume

Hier soir nous étions invités, Chéri Coco et moi, à un anniversaire auquel il fallait venir déguisé. Exercice assez difficile pour moi car le plus beau des costumes ne saurait cacher ce que je suis. Je ne pourrai jamais chanter cet incontournable refrain « Derrière mon loup je fais ce qu’il me plait, devinez, devinez, devinez qui je suuuiiis ! » Mais j’ai joué le jeu et j’ai enfilé la robe et les oreilles de Minnie.
La soirée s’annonçait plutôt sympathique quand un des invités est arrivé et a salué les quelques personnes avec lesquelles je discutais tout en prenant grand soin de m’éviter. Mal à l’aise, surprise, je n’ai rien osé dire mais j’aurais voulu crier « Je suis là, regarde moi, considère moi ! »
 
Cet exemple n’est qu’une goutte dans la mer des agissements douteux. Et toujours la violence de ces comportements déferle à l’intérieur de moi et m’anéantit. Toujours je me sens illégitime au milieu de ces bipèdes, de ces valides si valides, étrangère parmi les miens à cause de mes déficiences. Et toujours je voudrais ne plus être là, rentrer chez moi, à l’abri des regards et de ce monde qui semble ne pas me vouloir, ne pas me voir.

Car s’il ne s’agissait que d’un cas isolé je n’en ferais pas tout une histoire. Je ne suis pas du genre à m’offusquer. Mais c’est loin d’être la première fois.

L’exemple le plus flagrant est cette aide-soignante qui n’a jamais franchit la porte de ma chambre à la maternité, me laissant attendre jusqu’à 13h30 que sa collègue arrive pour m’aider à manger mon plateau-repas froid. J’ai su par la suite que c’était volontaire et non pas pour une histoire de planning surchargé. Elle ne voulait pas s’occuper de « l’handicapée du service ». Merde c’est moi …

Pourtant j’estime faire ma part du travail, donner le meilleur de moi pour me faire « accepter ». Je tente de rentrer dans le moule, de ressembler aux autres. Je suis souriante, ne parle jamais de mes « malheurs », répond aux questions même les plus déplacées pour faciliter le contact. Et pourtant rien n’y fait, je suis toujours à côté, en marge, pas en place. Les oreilles de Minnie n’y changeront rien.

Alors je cherche à comprendre. Et ce que je découvre me rassure et m’horrifie à la fois. Il y a quelques mois je vous en avais déjà parlé avec l’histoire de ma peau. Cette peau d’handicapée qu’on m’a forcé à enfiler, m’enfermant à jamais dans le vêtement d’une autre. Je vous ai dit les coutures épaisses, les ourlets colorés et les bobines de fils dévidées tout au long de mon chemin.

 
Avec le temps cet habit inconnu devient plus confortable. Lui et moi faisons corps. Corps à corps. Peau à peau. On fusionne et c’est enfin bon. Et pourtant c’est bien lui la cause de tous mes malheurs. C’est de ce costume dont vous avez peur. Une peur viscérale. Une peur qui vous pousse à m’ignorer pour mieux la contrôler. A ne pas me saluer. A ne pas me regarder.
 
Ce costume c’est la différence. Cette image que je vous renvois et que vous n’aimez pas. Celle de la faiblesse, de la maladie et de la mort. Tout ce que vous fuyez à vrai dire. Etre fort, en bonne santé, invincible et éternel, voilà votre quête. Pourquoi s’attarder sur cet être si étrange qui n’est ni tout à fait vivant, ni tout à fait mort. Sinon pour vous rassurer, relativiser et vous dire combien votre vie n’est finalement pas si dure comparée à la mienne. Incroyable que la douleur des uns puisse faire le bonheur des autres. Mais tellement humain. Et tellement moi aussi, qui préfère être comme je suis plutôt qu’obèse ou aveugle. Qui se trouve bien lotie comparé à tant d’autres. Qui n’est finalement pas si différente de vous.

 

A l’origine

J’ai écrit ce billet en mars dernier. On pourrait presque dire que je l’ai vomit. Et puis je l’ai laissé de côté car l’avoir là dans un petit coin me suffisait. Mais la vie force parfois les choses et finalement je dois le publier. Il le faut comme une réponse inutile à celle qui ne le lira pas. M’en fiche. 


Et si jamais tu me lisais quand même j’aimerais te dire … Rien … Ton regard ce jours de juin dernier a tout éclairé. Au moins je ne doute plus et je peux te laisser partir.Je me rappelle de mon enfance avec plus ou moins de précision, comme tout le monde j’imagine. La plupart de mes premiers souvenirs sont sans doute le fruit des histoires qu’on m’a mille fois racontées. Mes premiers pas maladroits. Mes premiers mots. L’arrivée de mes frères. Les bêtises, les sourires et tout le reste.

Je suis la première petite-fille de la première fille de ma grand-mère maternelle. Vous me suivez ? Et en tant que premier petit-enfant, première nièce aussi, j’ai été adorée à un point que vous ne pouvez pas imaginer. On m’a choyée, changée, habillée, chouchoutée à l’infini. J’ai été une merveille et même un soleil. Ma famille maternelle est espagnole voyez-vous, mes grands-parents sont arrivés en France en 1962 et se sont installés dans notre belle Franche-Comté. Mais leur coeur est resté de l’autre côté de la Méditerranée, à Ceuta, petite enclave hispanique en territoire marocain. J’ai donc grandit dans une Espagne reconstituée en pays comtois, entre les chapelets de chorizo et la vierge Pilar, bercée par une langue qui chante et qui rit aux éclats à chaque virgule, câlinée par une Mama d’un mètre cinquante à la poitrine généreuse et à l’odeur épicée.
 
On m’a appris à chanter :
 
« Papá, mamá,
Periquito me quiere pegar.
¿Por qué?
Por na,
por una cosita que no vale na:
por un pimiento,
por un tomate,
por una onza
de chocolate. »
 
J’ai bu du « leche » et mangé du « potare », des « tortillas de patatas » et des « albondigas ». Chaque fois qu’elle me couchait ma grand-mère murmurait « Hasta mañana si Dios quiere » et dieu l’a toujours voulu. Tous les matins elle était là avec son tablier bleu noué autours de la taille et prête à m’installer à la table du petit déjeuner dressée avec soin. Et tout était prétexte à chanter, à danser et à rire. Et tout était joyeux. J’ai eu une enfance idyllique. 
 
De son pays, ma grand-mère a ramené toute la fierté des femmes du sud, celles qui ne s’en laissent pas conter, celles qui savent mener une famille sans en donner l’air et qui font croire aux hommes qu’ils dirigent le monde. Je l’ai dominé, encore valide, de mon mètre quatre-vingt et pourtant je me sentais petite, presque minuscule à ses côtés. Enceinte, elle a quitté sa patrie avec trois enfants sous le bras pour rejoindre son mari sous la neige de décembre. Elle a été mon modèle, ma muse, mon exemple à suivre. Elle a même détrôné ma mère dans mon coeur d’adolescente. 
 
Et puis les choses sont arrivées. Une fois. Deux fois. Trois fois. Irréversibles.
 
Je l’ai tant aimé que j’éprouve le besoin impérieux d’en parler, presque contre mon gré. Mon amour inconditionnel, toujours vivant, cohabite avec une incontrôlable aversion qui met mes tripes à mal à chaque fois que mes pensées vont vers elle. Car elle m’a abandonnée comme on abandonne un chien à la veille des vacances, parce que finalement il nous emmerde plutôt qu’autre chose, il aboi trop fort et il n’obéit pas. Elle a fait un choix qu’on ne lui a pas imposé. Après tout comme un clébard mal aimé j’aurais pu attendre la fin du voyage, qu’elle vienne me récupérer à la pension canine. Mais non. Elle m’a attachée au poteau et s’est barrée sans se retourner. Elle a préféré l’obscurité de son clan, de ce qu’elle croit protéger, à la lumière éclatante de la vérité. 
 
Evidemment je m’en veux de déballer ça ici. Je trouve ma démarche pitoyable et je ne sais même pas si je  pourrai poster ce billet. Je ne règle pas mes comptes puisque la facture est déjà payée. Cette grand-mère n’existe plus, ni dans mon coeur, ni dans mon sang. Elle a disparu avec toute cette Espagne, toute cette moitié de moi qui ne peut pas survivre. J’essai pourtant. Je lance des  » Que bonita la niña » à mes deux Vies mais sans conviction.  Le coeur n’y est pas et ça me rend triste. Mes filles vont manquer d’elle, de cette grand-mère que j’ai tant aimé. Mes filles ne sauront pas sa chaleur ni son odeur. Mes filles ne connaîtront pas toute cette partie de moi. 
 
Cette histoire est finalement une histoire de femmes. Une destinée de femmes comme on peut lire dans les romans. Une destinée de femmes comme il en existe tant. J’ose seulement espérer que mes deux survivantes, celles qui méritent vraiment mon admiration, celles que j’aime tant et qui ont été elles aussi abandonnées me pardonneront ces mots. Toutes les trois nous avons fait le bon choix, nous avons eu le  courage de dire « Non » et d’enfin mettre à l’abri nos filles de tous ces abominables secrets. 

Mise au vert

Si vous passez de temps en temps par ici vous devez souvent vous dire « Mince me suis plantée d’adresse ! » ou si vous me connaissez un peu mieux « Purée elle a encore changé de design ! ». 
Oui j’avoue j’adore changer la place des meubles, la couleur des murs, le service à café et les draps de bain. Seulement à force ça revient cher et Chéri Coco tout mignon qu’il est en a ras le bol de mes caprices. Alors je me déchaîne ici. Toujours je crois avoir le bon ton, la bonne couleur et puis … non ! 
Juillet sera donc vert tendre, comme ma belle Franche-Comté qui m’a terriblement manquée durant mon séjour à Uzès. Je suis définitivement opposée à vivre dans le sud, si ce n’est sur une plage en plein vent. 
Photo empruntée ici

Le jour où j’ai voté

Dimanche pour la première fois j’ai voté. Comme une grande.
Comme si il avait fallut tout ce temps pour devenir adulte, citoyenne, légitime.
Dimanche c’était aussi l’anniversaire de mon accident. Il a eu 17 ans.
17 ans de tétraplégie contre 16 ans et des brouettes de validité.
Ma vie en situation de handicap est maintenant plus longue que ma vie en situation de non-handicap.
Et ça me cause. Je ne sais pas expliquer pourquoi.
Et ça déborde de partout. Ça dégueule.
Et pour ceux qui me trouve déplacée je citerai Elisa BLANDAU :  « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».

Un brin de causette

Aujourd’hui j’ai envie d’être un peu plus légère que ces derniers temps. J’ai envie de vous parler un peu de tout et beaucoup de rien. J’ai envie de causer pour ne rien dire comme si vous étiez une bonne copine que je ne vois pas souvent. Alors comme dirait Vie N°1 : prêt, feu, go, à vos marques, partez !!!

Je commence par mon jardin. En novembre dernier j’ai fait planter des centaines (oui oui des centaines) de bulbes,  plantes, arbustes, arbres et autres végétaux dans mon terrain. Et depuis j’attend avec impatience le printemps pour voir enfin à quoi ça va ressembler. Les premiers bulbes sont sortis mais n’ont pas encore déployé leurs pétales. J’arrive juste à deviner la couleur de quelques uns et je trépigne ! Et pour la première fois de ma vie je suis heureuse qu’il pleuve, ça arrose mes plates-bandes.

Dans la catégorie nature j’ai aussi envie de vous parler de mes Hirmente et de mon Nifflon. Vous en connaissez déjà l’inventeur, je vous en ai parlé ici. Et pour en savoir plus sur le concept je vous invite à vous rendre . Voilà maintenant que vous savez tout je peux vous résumer : ce sont des bacs de culture en terre. Mais attention pas n’importe quelle terre, de la vraie, de la pure, de la bonne : de la terre arable! Et dans laquelle tout pousse miraculeusement … ou presque. Voilà à quoi mes Hirmente ressemblaient l’été dernier :

 

Ils n’étaient pas très colorés car je les ai eu en fin de saison et n’ai pas pu y cultiver grand chose. Mais cette année je leur prépare un programme d’enfer : fraises, tomates, capucines, aromates … il me tarde de les voir dégouliner de fleurs et de fruits! Quant au Nifflon je ferai prochainement un billet rien que pour lui et les bébés tomates que j’attend d’y voir grandir.

Après la séquence jardinage j’ai envie de vous raconter à quoi j’occupe mes journées en ce moment. La plupart des gens pensent que je ne fais rien sinon dire des conneries sur Facebook, bouquiner ou squatter ma télé. Je reconnais ces bien-pensants aux réflexions qu’ils me font tous du genre « Viens manger samedi soir ça te sortira » ou « Je passerai boire un petit café ça te changera les idées ». J’adore!
Si le manque d’activités a été vrai et nécessaire à certaines périodes de ma vie j’ai quand même souvent trouvé de quoi stimuler mon esprit et remuer mes méninges. Par exemple je suis heureuse d’avoir créé l’association Amstaff Rescue qui est toujours active et permet encore aujourd’hui de sauver de nombreux amstaffs. Le digiscrap m’a également permis d’exprimer ma créativité et j’ai adoré faire partie d’une équipe de designeuses au sein d’une boutique comme je le raconte ici. Bref je n’ai pas toujours été une grosse larve inutile et surtout pas ces derniers mois depuis que j’ai décidé de changer les choses.

D’abord j’ai utilisé mes petites connaissances pour donner à Courtirey  et ses fabuleux jardins un endroit où s’installer confortablement. Maintenant il faut entretenir, actualiser et développer tout ça … de quoi m’occuper donc … !

Ensuite j’ai rejoint l’Association des Paralysés de France depuis quelques mois. Je vous l’avais dit ici j’ai eu un besoin immense de retrouver mes semblables, mes pairs, ceux à qui je ressemble malgré moi. Cette immersion me fait un bien fou, comme un retour aux sources. Je suis contente de pouvoir parler, discuter et échanger sur des problématiques qui me concernent et pour lesquelles je souhaite me battre : transport, accessibilité, autonomie, vie affective et sexuelle … autant de sujets qui m’interpellent et que je peux mettre en mots puisque je m’occupe du blog de la Délégation Départementale du Doubs que vous pouvez visiter ici. Je suis aussi chargée d’éditer le Zoom, journal envoyé régulièrement aux adhérents dont voici le dernier exemplaire à télécharger . Et beaucoup d’autres projets en cours dont je ne manquerai pas de vous parler en temps voulu.

Me voilà donc avec un emploi du temps de ministre et des journées presque remplies. Et mes deux Vies comblent le reste …

Je ne sais pas faire

Dans une semaine c’est le printemps et mon jardin s’éveille lentement sous les caresses des rayons du soleil. Après un rude hiver les minuscules narcisses, jonquilles, tulipes et autres jacinthes pointent le bout de leurs pétales sans toutefois oser s’ouvrir complètement. C’est que les nuits sont encore fraîches me direz-vous, en tous les cas c’est ce que MaMu m’a dit ce matin. Alors j’attend. Et j’espère ne pas être déçue. J’espère une explosion de couleurs, d’odeurs et de saveurs. J’attend d’être émerveillée. J’attend de ces petites fleurs des moments de joie sans avoir rien à leur demander.
Car c’est mon truc à moi ça. Je veux dire d’attendre. Attendre une attention particulière. Attendre un geste, un mot, du temps. Je crois que j’ai tendance à toujours trop attendre de tout et de tout le monde. Et surtout je rêve de pouvoir attendre des uns, des autres, du monde entier un geste, un mot, du temps sans avoir rien à dire, rien à formuler, rien à demander, rien à quémander, rien à supplier non plus.
Parce que mine de rien je passe ma vie à demander. Boire, manger, ouvrir, fermer, pisser, me lever, me coucher, me laver, me gratter, me coiffer, me, me, me …. s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci, s’il te plaît, merci … à chaque geste, à chaque soif, faim, envie de pisser, de dormir, de me lever, de me laver, de me gratter, de, de, de … tout le temps, pour tout … je demande.
Parfois j’aimerais qu’on devine mes envies, qu’on aime mes passions, qu’on partage mes « j’aime ». J’aimerais ne plus demander de gestes, de mots ou de temps. J’aimerais ne plus avoir l’impression de voler la vie de l’autre pour vivre la mienne. Ne plus accabler l’autre de moi. En tous cas pour le temps qu’il passe à mes côtés. Son temps. Celui qu’il donne contre rémunération, celui qu’il offre par amitié, celui qu’il partage par amour, celui qu’il sacrifie aussi parfois. J’aimerais que l’autre m’anime comme une marionnette, qu’il m’incarne et que pour ce temps qu’il m’aura allouer il soit heureux que je sois heureuse. Qu’il soit joyeux de m’accomplir.
Mais cet autre ne devine jamais rien. Il faut dire que le temps est une denrée précieuse et que l’envie guide aujourd’hui chacun de nos actes. Qui veut faire des choses en allant contre son envie? Non pas contre son gré mais contre son envie? Pas grand monde. Et pourtant je n’arrive pas à me contenter d’un « Je n’ai pas envie. » Mon envie à moi ne vaut-elle pas autant que celle de l’autre? Ou alors mon impossibilité à l’assouvir seule m’oblige t-elle à la refouler, à y renoncer?
Après 17 ans de cette situation je me surprend toujours à espérer, à croire au monde et à mon monde en particulier. Là où j’aimerais n’avoir rien à dire, on me répond « tu n’avais qu’à demander ». Là où je rêve de complicité on me parle de manque de liberté. Là où je brandis la légitimité de ma requête on me dit « Je n’ai pas envie ». Alors si je veux que tout se passe bien il y a un moment où je devrai abdiquer, avouer que mes demandes sont vaines, inaudibles peut-être. Et renoncer. Renoncer à ce qui me compose, à ce qui fait que je suis moi. Seulement je crois que je ne sais pas faire.

Dans ma peau d’handicapée

J’ai enfilé il y a dix-sept ans une peau qui n’était pas la mienne. Comme un compagnon dont on ne peut se défaire elle me suit depuis, tantôt fine et légère, tantôt lourde et épaisse mais jamais absente, jamais invisible. 
 
Au fil du temps les coutures fragiles se sont épaissies, des boutons solides ont remplacé les frêles épingles et cette peau inconnue a fait corps à corps avec mon cuir d’adolescente. Les bobines se sont dévidées une à une, tissant le costume de ma vie. La grise soucieuse. La marron triste. La verte optimiste. La rouge amoureuse. La rose fillette. Ah je l’ai eu en double celle ci … La noire dépression est encore pleine et côtoie les ciseaux au fond du panier. 
 
Maintenant ma jolie peau d’avant a disparu sous une épaisse couche de couenne. De la couenne d’handicapée. De la couenne parfois dure à porter mais qui devient familière et dont on finit par s’accommoder. De la couenne cousue aux couleurs de mon histoire. 
 
C’est en visionnant l’émission « Dans la peau d’un handicapé » que j’ai pensé à la mienne, de peau. J’aimerais bien en changer de temps en temps  comme les trois courageux de ce programme. Mais si il le fallait vraiment qui voudrait enfiler mon cuir ? Je veux dire, pour de vrai. Pas juste pour faire le mariole en boite de nuit et s’apercevoir combien le handicap attire les filles. Pas juste pour constater que le shopping en fauteuil roulant, ça craint parce qu’on ne peut pas aller dans toutes les enseignes. Non pour de vrai. Perdre tout ce qu’on est pour se réveiller un matin dans cette nouvelle peau. Cette peau pleine de plis. Cette peau qu’on ne peut plus toucher, laver, caresser, bouger ou voir. Cette peau qui n’a même plus votre odeur. Cette peau trop grande, trop moche, trop molle. Cette peau qu’on doit livrer aux autres pour ne pas qu’elle s’abîme. Ma peau quoi … A vrai dire je ne l’échangerais pas car je ne souhaite à personne d’avoir à la porter, ma peau.
Mais rassurez vous en ce moment mon aiguille coud des points bleus. Des points bleus espoir. L’espoir d’en prendre plein la tronche et plein la vie. L’espoir de trouver une place dans tout ce chahut ambiant. L’espoir aussi d’apprendre à coudre à d’autres qui récupèrent des peaux qui ne sont pas les leurs.

C’est un jardin extraordinaire …

Ce soir je suis heureuse car j’ai mis en ligne le site de mon ami Jean-Claude REY, l’incroyable inventeur des bacs de culture hors-sol COURTIREY.
Je ne saurai pas vous expliquer le concept et là n’est pas le but de ce billet. Je préfère vous parler de Jean-Claude que je remercie profondément pour la confiance qu’il a placée en moi, sans me connaître vraiment mais sans jamais douter de mes capacités.
J’ai pris un plaisir inouï à élaborer, morceau par morceau, un espace virtuel où loger tout le génie de cet homme si particulier. Sur la page d’accueil du site des mots qui ne sont pas les miens le qualifie d’humaniste. Il l’est incontestablement, avec toute l’humilité qui va avec cet adjectif souvent galvaudé.
Je vous souhaite à tous de rencontrer un jour un personnage comme Jean-Claude. Je vous souhaite de lire dans un regard ce que je vois dans ses yeux à chaque fois qu’on se rencontre. Je n’arrive pas à écrire, à transmettre tout ce qu’il m’inspire. Un seul mot me vient à l’esprit : joie. La joie de le côtoyer. La joie de participer à cette merveilleuse aventure. La joie de toucher du doigt ce qu’il va apporter au monde.
Je me surprends à être exaltée en écrivant ces lignes. D’habitude j’aurais tout effacé de peur d’en faire trop mais pour une fois je m’en fiche. Les larmes aux yeux je tiens à dire tout haut : « Merci Jean-Claude pour toute la joie que tu as mis dans nos vies ».

Valentin petit coquin !

Vous ne pouvez pas y avoir échappé, aujourd’hui c’est la Saint Valentin. Depuis 10 jours on nous bassine avec ça et votre boite mail est saturée de « Plus que 8 jours pour trouver le cadeau idéal », de « J-1 pour faire plaisir à votre Valentin(e) » et de « Amélie, cette année surprenez votre amoureux avec un cadeau sexy mais ne tardez pas le stock est limité ! ». Purée je sais pas vous mais moi ça m’a fait flipper. Vite, vite il fallait que je trouve THE cadeau pour Chéri Coco ! Ah oui mais non je me souviens cette année on a décidé de ne rien s’offrir, crise oblige. Ouf me voilà rassurée et je jette sans remords toutes ces invitations à dépenser l’argent que je n’ai pas.
Mais quand même, je me dis, pour se dire qu’on s’aime on n’est pas obligé de s’offrir des choses hors de prix. On pourrait faire un truc super romantique et qui coûte super rien. En voilà une idée qu’elle est bonne.
Hop sitôt pensée, sitôt exécutée me voilà donc en train de surfer sur internet pour trouver (oui encore) THE moment romantique à partager avec Chéri Coco. Et là trop plein de suggestions, d’idées, de conseils du genre « Sortir en amoureux à Toulouse » ou « Une table romantique à Paris » ou encore « Un tour en calèche à Val Thorens« . Ok ok mais moi ça m’arrange pas des masses Madame parce que c’est pas tout près, tout près … T’aurais pas un truc vers Fontaine les Gudules ? Et puis mince ça tombe un mardi donc pas de mamie de garde pour les Vies. Fais un peu chier ce Valentin pouvait pas se pointer un samedi ? Bref elle est mal barrée cette fête, surtout en semaine avec deux gosses et à Fontaine les Gudules !
Mais je n’abdique pas. Pire je persiste. Je me dis qu’on va se faire un bon film à l’eau de rose au coin d’un feu qui crépite avec un verre de champagne à la main. Je passe ma matinée à chercher (oui toujours) THE nanard d’amour et je mitonne une petite liste que je propose à Chéri Coco en lui exposant mon scénario d’enfer pour notre soirée en amoureux. Et là c’est le drame !
–  » C’est quoi cette liste de merde ? Et puis j’ai enregistré Canal NBA donc c’est mort. Ah oui encore un truc : tu te souviens pas que je ne bois PAS et qu’on ne fait pas de feu le soir sinon ça CAILLE dans les chambres ? C’est marrant comme ça te rend niaise ces conneries … !!! »
Il m’énerve celui-là. Surtout qu’elle était trop top ma liste ! Et pour ne pas l’avoir faite pour rien je vous l’offre à vous qui avez un-e Chéri-e qui saura l’apprécier à sa juste valeur !
NUMBER 1 : Romeo & Juliette
Number 2 : Pretty Woman
Number 3 : GHOST
Bon j’avoue elle est un peu kitsch ma liste mais ça aurait fait une supère soirée !!!
Heureusement ce billet n’est qu’une fiction et malgré un mal de dos carabiné suite à une chute mon Chéri Coco m’a offert de belles roses rouges ! Bonne Saint Valentin à vous tous -tes ♥

Il faudrait …

Il faudrait que je vous parle du froid qui m’oblige à hiberner, à me tenir au chaud tout contre mon fourneau et qui m’a donné envie de voir mon blog en bleu …
Il faudrait que je vous parle de mes projets, de mes envies, de mes réalisations qui me rendent un tout petit peu fière …
Il faudrait que je vous parle de Jean-Claude et de ses jardins extraordinaires …
Il faudrait que je vous parle de Joe Kals qui me fait bondir par ses propos hallucinants …
Il faudrait que je vous parle de mes Vies, de Chéri Coco et de ma décision de vivre joyeusement …
Il faudrait que je vous parle de MaMu si précieuse …

La liste est dressée.

Demain je m’y mets.

Sur l’étagère …

Je m’étais promis qu’au nouvel an tout allait changer. Mais ça n’est pas arrivé. Pourtant quand Arthur a décompter de 10 à 0 et qu’on a tous crié « Bonne Année » j’ai souhaité très très fort que tout change en fermant les yeux et tout et tout … Mais en les ré ouvrant Chéri Coco avait toujours ses yeux de merlan frit au champagne, les Vies sautaient toujours en l’air au milieu des ballons et moi j’étais là, toujours assise et toujours moi. Je ne sais pas ce que j’attendais mais ça n’est pas venu.
Depuis les jours se suivent et ressemblent étonnement à ceux de 2011. Purée ça veut pas venir …
Et puis j’ai lu ce billet de Patricia qui m’a toute retournée tant il est juste. Et j’ai compris que mon soucis venait de moi car j’ai oublié de poser 2011 sur l’étagère, je l’ai gardé sur ma table de nuit, grand ouvert. J’ai continué d’y lire cette mauvaise histoire, ce roman bâclé par un écrivain merdique. Ouf maintenant que je sais je vais pouvoir me débarrasser de ce tome et commencer le suivant. Il est d’ailleurs déjà sur mon oreiller, il n’attend que moi …

En résumé …

L’année 2011 s’achève bientôt. Enfin ! Je suis tellement heureuse d’en finir avec cette putain d’année que j’éprouve le besoin d’en faire le bilan, d’en dire tout le mal que j’en pense, de lui cracher à la gueule tout mon ressentiment pour pouvoir entamer 2012 sereinement.
Je l’ai déjà écrit quelque part sur ce blog, Chéri Coco m’avait vendu 2011 comme « Mon Année », celle qui allait me réussir et m’apporter tout le bonheur du monde. Vu la gueule qu’elle a eu je peux affirmer haut et fort que mon mari n’a aucune intuition et encore moins de don de voyance.

 

2011 m’a enlevée des êtres chers, allant crescendo d’une connaissance à un ami, d’un animal adoré à un membre de la famille. Cette année m’a fait entrevoir ce qu’on peut ressentir face à la maladie de l’autre. Face à la dépendance aussi, celle du parent qui s’écroule et qu’on ne reconnaît plus. Et cruelle jusqu’au bout, 2011 m’a montrée toute mon impuissance dans des situations de crise, tout le poids de mon handicap face à la souffrance de l’autre, quand la parole ne suffit plus et que le geste est impossible. 2011 m’a obligée à renoncer, encore, à ce que je suis au plus profond de moi. 2011 m’a usée.
Mais je n’ai pas l’habitude d’être aussi amère et ces 365 jours écoulés ne m’ont pas apporté que des frustrations. J’ai fait des rencontres incroyables et pris des décisions inimaginables un an plus tôt. J’ai vu de la bonté, de la loyauté et de l’amitié. Et toutes inconditionnelles.

Pour la première fois de ma vie je prends la nouvelle année comme un souffle nouveau, comme si ce jour suivant qui ressemble tant au précédent allait tout balayer, tout changer. A minuit ce soir tout va changer !!!

Le handicap fait son cinéma

Je suis allée en octobre à l’assemblée départementale de l’APF du Doubs où je me suis plains du manque de visibilité des personnes handicapées dans les médias, notamment à la télévision et au cinéma. Et voilà qu’en deux semaines les handicapés physiques se retrouvent sur le devant de la scène avec d’une part le phénomène « Intouchables » et d’autre part la série « Vestiaires » diffusée sur France 2 depuis aujourd’hui. Si le premier fait [presque] l’unanimité, la seconde crée déjà la polémique par son ton dérangeant et ses sujets plutôt inattendus.

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Le Foot Fauteuil fait salle comble.

Pour la deuxième coupe du monde de son histoire la Fédération Internationale de Powerchair Football Association (FIPFA) a choisi Paris et la Halle Carpentier du XVIIIème arrondissement pour accueillir les 10 équipes engagées. Parrainée par Emmanuel Petit, cette manifestation s’est déroulée du 2 au 6 novembre dernier. Après avoir remporté l’argent en 2007 lors de la première édition au Japon, les bleus avaient à cœur de remporter le trophée devant leur public. Un public qui a répondu présent puisque pas moins de 1500 spectateurs se sont présentés chaque jours afin de supporter leurs équipes. 
L’équipe de France s’est malheureusement inclinée en demi-finale contre les USA. Ces même américains qui les avaient déjà battus en finale en 2007 et qui ont confirmé leur suprématie en doublant leur titre face aux anglais.
La cérémonie de remise des médailles, riche en émotions, montre que le Foot Fauteuil n’en est qu’à la préface de son histoire. Pour en savoir plus je vous invite à vous rendre sur le site officiel de l’événement ici

Le Musée du Bonbon

Lors de notre séjour à Uzès nous avons d’abord choisi d’emmener les Vies au musée Haribo implanté à Uzès même. Niveau accessibilité tout est parfait : places de parking, rampe d’accès, ascenseur …tout est là ! Bon le musée n’est pas très grand et le temps de tout voir ne devrait pas vous prendre plus d’une heure.On y découvre l’histoire et l’évolution de la marque. On retombe en enfance en découvrant salle après salle les sucreries de notre jeunesse. Et les enfants peuvent exercer leurs sens en jouant sur des plateformes interactives afin de découvrir quelle spécialité se cache dans le trou. Bref on passe un moment sympa à condition qu’il n’y ai pas trop de monde car ça devient vite compliqué de circuler au milieu des gens nombreux devant les écrans.
Le meilleur endroit du musée est sans conteste la boutique où on passe obligatoirement pour sortir. Des kilos et des kilos de bonbons s’empilent sur les étagères dans une profusion de couleurs. On se croirait dans la maison en sucrerie de Hansel et Gretel. Et bien sûr on ne résiste pas à acheter ses friandises préférées. Une visite à faire sans hésitation si vous êtes dans le coin !
 
 

Uzès

J’ai envie d’inaugurer une nouvelle rubrique qui va se nommer « En vadrouille ». Pour mon premier billet sur ce thème je vais vous parler de la belle Uzès où j’ai passé mes dernières vacances. Située dans le Gard Uzès est une petite ville d’un peu plus de 8000 habitants. Plus ancien duché de France elle est classée Ville d’art et d’Histoire.

Continuer à lire … « Uzès »

Quand on est con …

Avec plus ou moins de tact beaucoup de gens, du simple passant au voisin de table lors d’un mariage, se permettent de me demander ce qui m’est arrivé. J’ai souvent eu envie de leur répondre une grosse connerie mais je dis toujours la vérité tant cette question me surprend encore. Car même si je peux comprendre le besoin de savoir, de mettre des mots et une histoire sur cet être différent d’eux, qui peut leur faire peur ou tout du moins les « déranger », je me trouve toujours gêner par le manque de respect de ces questionnements. Et surtout j’aimerais voir leurs tronches quand quelqu’un répond :

– « J’ai voulu me suicider en me jetant sous un train et je me suis loupé »

ou

 

– « J’ai survécu à un attentat »
Continuer à lire … « Quand on est con … »

Mon Amour

Avec Chéri Coco on a faillit divorcer. Si si c’est vrai. Enfin surtout moi. Je voulais divorcer de lui parce que j’étais certaine que tout était sa faute. Ma tristesse, ma solitude, mon mal être, le manque d’accessibilité en France, la crise financière … TOUT !
Sauf que lui n’était pas d’accord. Et quand il n’est pas d’accord Chéri Coco il ne le dit surtout pas. Il te laisse crier, pleurer, t’énerver et causer dans le vide. Il s’inquiète pas quand tu écoutes « I still loving you » en boucle. Il croit que ça va passer puisque ça passe toujours. Mais des fois non, ça ne passe pas. Alors j’ai réfléchi et ruminé tout l’été. J’ai relu John GRAY, ses martiens et ses vénusiennes mais rien n’y a fait. J’ai voulu divorcer. C’était un mardi matin.

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Mademoiselle Amélie

Un peu en retard j’ai envie de réagir à la campagne lancée par Les Chiennes de garde et Osez le Féminisme intitulée « Mademoiselle, la case en trop« . Si vous avez manqué le buzz qu’a suscité cet appel je vous explique rapidement de quoi il retourne : il s’agit de faire disparaître des formulaires administratifs la mention « Mademoiselle ».
En effet seules les femmes ont le choix entre Madame ou Mademoiselle alors que les hommes n’ont qu’un Monsieur et nul Damoiseau, Mondamoiseau ou autres équivalents. Or le simple fait de demander à une femme de cocher l’une ou l’autre case, la forçant par là même à dévoiler son statut marital et implicitement sa « disponibilité » sentimentale est discriminatoire, voire sexiste. Les féministes parlent d’ailleurs de « sexisme ordinaire » et sur ce point je les rejoins complétement.
Mais sorti du contexte administratif je revendique avoir été Mademoiselle et être devenue Madame. Je n’ai aucuns problèmes à être passée de mon père à mon mari et de leur « appartenir » socialement. Tous les hommes n’appellent pas les femmes « Mademoiselle » en sous entendant :
– « Hummm une petite célibataire que je vais pouvoir m’envoyer »
Les hommes peuvent [aussi] se montrer charmants (dès lors qu’ils ont connectés leurs deux neurones). Et je suis d’autant plus sûre de mon choix quand j’entends Rokhaya Diallo, chroniqueuse que j’apprécie par ailleurs, déclarer sur le plateau de La Matinale de Canal + qu’elle n’aime pas la galanterie et qu’elle ne supporte pas qu’on soit précautionneux avec elle sous prétexte qu’elle est une femme. C’est à cause de réactions comme celle là que je n’adhère pas aux idées féministes. Bien sûr que les hommes doivent être galants ! Ce sont justement les Cro-magnon impolis qui me mettent hors de moi.

Déjà la campagne « Osez le clito » m’avait laissée perplexe. Là, bien que d’accord sur le côté administratif, j’attends de meilleurs arguments pour être convaincue de l’inutilité du « Mademoiselle » social.

Accessibilité au rabais

Il y a quelques temps je vous parlais du manque d’accessibilité en France et du poids que cela ajoute à nos différents handicaps. Le gouvernement avait pourtant promis (mais peut-être pas juré et craché) que notre beau pays serait un paradis pour les déficients de tous horizons d’ici à 2015. Roselyne Bachelot a d’ailleurs confirmé le 22 aout à Antibes que « L’échéance de 2015 d’accessibilité pour tous des lieux publics n’est pas négociable » alors qu’elle s »émerveillait devant les installations d’une plage aménagée.

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Le corps des femmes

La copine Céline « Playmobil » Extenso m’a fait découvrir un site tout à fait extraordinaire où des femmes exposent des morceaux d’elles. On y trouve des photos de seins, de ventres, de pieds et les textes qui les accompagnent sont souvent émouvants, parfois drôles et font toujours écho à nos oreilles féminines. Il y est question de bourrelets, de cicatrices, de kilos en trop ou en moins, de gros et de petits seins, de brûlures, d’auto mutilation … De complexes en bref. Et de blessures profondes aussi.
Je me dis alors que je vais y apporter ma petite contribution mais … pfiouuuu … il y aurait trop de photos à prendre, trop de morceaux abimés, trop d’endroits esquintés, trop de points de suture, trop de tout …

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On va se les geler

Je ne sais pas chez vous mais cet été nous avons été envahis par les guêpes. J’ai rarement vu autant de ces demoiselles au même endroit. Nous avons d’ailleurs dû faire appel aux gentils pompiers pour nous débarrasser d’un nid installé sous le toit. Et ça n’a pas changé grand chose puisque nous avons en permanence trois ou quatre guêpes dans la maison et le double sur la terrasse.  En discutant avec mes voisins j’ai appris que les « années à guêpes » sont signe de neige abondante. Si ça se vérifie et que la quantité de ces bestioles est proportionnelle aux centimètres de neige on va bien se marrer cet hiver … Surtout Chéri Coco qui va devoir jouer de la pelle !
Image empruntée ICI
Et comme si ça ne suffisait Dame Nature a décidé d’enfoncer le clou en m’envoyant un vol de cigognes hallucinant hier en fin de journée. Une quarantaine de ces énormes oiseaux est venue tournoyer au dessus de mon petit village, se posant sur les toits, les antennes et les cheminées. C’était un spectacle absolument merveilleux et mes petites vies n’en ont pas manqué une miette. Seulement leur départ pour les pays chauds annonce lui aussi le froid et les rigueurs de l’hiver … Tout un programme qui ne m’enchante guère mais bon ça valait la peine qu’elles passent par chez nous.
 
 
Allez je vais me préparer à affronter l’hiver en mangeant un bon gâteau pour faire des réserves. Oui je suis comme les ours je fais des bosses de graisses en prévision de mon hibernation. Sauf qu’au lieu qu’elles soient dans le cou je les mets sur les hanches ;)

Nos belles années

En tout début d’année Chéri Coco m’a dit :
– « Amélie cette année va être TON année ! »
Et il avait raison.
Malheureusement pour moi pas dans le sens où il l’entendait. 
J’ai l’impression qu’il plane au dessus de ma tête un nuage poisseux qui pleure, abimant à chaque averse mon cœur et mon esprit. Des êtres plus ou moins chers disparaissent et chacun de leurs départs laissent en moi des goûts différents. Amers. Acides. Âpres. 
Je ne sais pas comment parler de tous. Je ne sais pas si ils aimeraient.  Mais pour tenter d’exorciser j’ose les écrire sans les décrire.
Le jeune motard d’abord, ivre de liberté qui rencontre le chauffard ivre tout court. Le fracas. Le choc. La mort et ses tralalas, ses fleurs et ses pleurs. Et la vie à nouveau. Parce qu’il faut.
La tante malade ensuite, qu’on ne voit jamais parce qu’on est pas très proche mais avec qui on adore papoter aux fêtes de famille. Celle qui écoute, qui s’intéresse et qu’on sait que c’est pas du flan. Celle qui est venu nous dire au revoir à noël. Je l’avais bien compris. Et moi aussi je lui ai dit au revoir ce jour là. Avec mes yeux. Parce que j’ai pas pu la serrer dans mes bras. Quatre mois plus tard elle est partit.

Et Staral. Lui je peux le nommer. Je peux même vous donner son adresse. Je sais qu’il m’autorise. Pas un grand ami, ni un petit d’ailleurs. Une connaissance virtuelle comme on dit. Même pas peut être … Je sais pas en fait et je m’en fiche. En tous cas il est partit et ça m’a touché bien plus que virtuellement. Réellement. A l’intérieur.
Il y a Oxy aussi. Oui oui Oxy ma vieille. Autant que les autres. J’en ai parlé ici. Je la vois encore partout, étalée sous mes roues, en boule sur le tapis. Et je pleure de ne plus l’entendre, elle a qui j’ai tant hurlé de fermer sa gueule. Elle doit bien leur casser les oreilles là haut …
Et « re » la tante malade. La grand tante plus exactement. Celle que je n’ai pas vu depuis des années. Celle à qui je ne suis pas allé dire au revoir.Celle qui a pâtit d’appartenir au côté obscur, celui auquel j’ai renoncé il y a plusieurs années. Faudra que je vous en parle ça me fera du bien.
Je vais m’arrêter là pour la visite du cimetière même si mon voisin mériterait d’y figurer. Mais lui c’est une histoire tellement dingue qu’il aura droit à son billet perso. Un jour.
Vous allez me dire en lisant ces quelques lignes qu’il n’y a rien d’extraordinaire et qu’en vieillissant on perd de plus en plus de gens autour de soi. Je sais. Mais je vous ai épargné les cancers à 24 ans, les accidents de scooter qui envoient la copine en réanimation, les divorcent des proches, ect … Et la je vous entends encore. Si, si vous l’avez dit :
– « C’est la vie … »
Et bien pour aujourd’hui je dis : FUCK LA LIFE !!!

En vadrouille

Avant je ne sortais pas. Ou peu. J’allais juste chez mes parents et je répondais aux invitations des amis ou de la famille. Quand il fallait que je fasse quelque chose qui sortait un peu de l’ordinaire et bousculait mon quotidien je stressais énormément. Alors souvent j’inventais tout un tas d’excuses bidons pour échapper à la sortie et rester tranquille chez moi. Mais bien des fois j’ai dû plier et quitter mon antre pour affronter l’extérieur.
Je n’aimais pas sortir d’abord parce qu’il fallait préparer tout un tas de trucs : médicaments, sondage, vêtements chauds si il faisait froid et vice versa. Ensuite c’était la valse des transferts du fauteuil à la voiture et de la voiture au fauteuil autant de fois que j’avais d’endroits à visiter.
Ensuite j’avais toujours l’impression de déranger. Je me disais que ma présence pouvait gêner les gens qui n’avaient pas choisi de passer leur soirée avec l’handicapée de service. Avec le recul je trouve que c’est un peu prétentieux comme sentiment mais c’était plus fort que moi je ne me sentais pas à ma place. Le pire était si il y avait beaucoup de personnes inconnues. Je faisais alors tout pour passer inaperçue ce qui n’est pas très facile vous en conviendrez.
Par exemple l’an passé je suis allée à la fête de l’école de Vie N°1. Et bien je n’ai rien vu du spectacle car pour ne pas faire lever toute l’assemblée déjà installée j’ai préféré rester au fond. Sans estrade je n’ai pu qu’entrevoir le haut du crâne de ma puce. Et la pauvre dame qui voulait m’aider n’a pas eu raison de mes craintes et a abdiqué au bout de trois :

– Mais si on va les faire bouger vous pourrez avancer …

– Non !

– Mais vous n’allez rien voir …

– Tant pis !
Pourtant depuis le début de cette année, vers février environ, j’ai décidé de ne plus avoir peur. Je vous l’ai dit je décide beaucoup en ce moment. Du coup au spectacle de l’école de cette année j’ai dégagé tout le monde et me suis installée au premier rang. Et même que j’ai demandé à toooouuuuute la ligne de chaises à ma droite de se décaler pour que Chéri Coco puisse s’assoir à côté de moi. J’étais vachement fière pour le coup.
Dans le même registre j’arrive maintenant à dire aux personnes qui sont devant moi à la caisse réservée du supermarché que je vais les griller. Avant je faisais la queue derrière eux en disant :
– Allez y j’ai le temps !
Petit à petit j’arrive à être à l’aise partout. Je ne stresse (presque) plus et les sorties ne sont plus une épreuve. Je prends même du plaisir à rencontrer de nouvelles personnes c’est dire si les choses changent !!! En attendant de devenir une vraie jetsetteuse …

De blogs en blogs

Quand je suis sur mon ordi depuis cinq heures, que j’erre comme une âme en peine de Facebook à Twitter en passant par la banque pour la troisième fois de la journée, j’aime bien m’occuper en cliquant sur « blog suivant » dans la barre de menu tout au dessus de mon blog. Là je découvre des univers surprenants et des gens parfois hallucinants ! Ce matin par exemple j’ai rencontré des fondus de marche à pied, un amateur d’insectes, un cuisinier québecois et Mademoiselle Caroline qui dessine des trucs marrants. Je vous invite à découvrir son blog ici et je pense que je vais ajouter une rubrique « Les blogs que je découvre quand je sais pas quoi faire ». Super concept non ?

D’un autre temps : 12.06.2010

Je suis :

F.A.T.I.G.U.E.E !!! Hier soir j’ai partagé avec mon mari, ma maman, mon frère et 80000 autres personnes le bonheur de voir MUSE en concert au Stade de France. 

J’ai déjà eu la joie de les voir à Dijon en décembre 2009 mais c’est vraiment différent. Ca a été un pur moment, trop trop bon !!! Evidemment ce n’est pas évident de prendre des photos avec nos petits appareils, donc rien de terrible. 

Une petite de mon chéri et moi avant le concert :

Une de la foule impressionnante dans le stade :

Et enfin la scène de loin donc bof bof :

J’ai :
Apprécié l’accueil au stade pour les personnes handicapées, prise en charge sympa et pas envahissante.
Adoré ce concert.
Pensé très fort à Vie N°1. Il me tarde de partager ce genre de moments avec elle qui adore Muse.
Eu peur en rentrant de voir Chéri Coco s’endormir au volant.
 
« Il faut profiter du moment présent »

Amen

D’un autre temps : 07.06.2010

Je suis :
Heureuse d’être mère. Heureuse d’être épouse. Et presque toujours heureuse d’être en vie.

J’ai :
Des filles qui me donnent chaque jour envie de vivre la suite.
Un mari qui me fait rire malgré ce qu’il croit, qui supporte tout et ne reproche (presque) rien.
Une famille qui parle peu mais qui essaie quand même.
Des amis qui se lassent de mes trop longs silences.

« Pour parler de soi il faut parler du reste »
C’est EUX mon reste.

Ma vieille

On s’est rencontré dans une galerie marchande. Chacune d’un côté de la vitrine on s’est regardé. J’ai tout de suite eu envie de la toucher, de la caresser et de la serrer. De son côté je crois qu’elle m’a adoptée dès qu’elle a posé son derrière sur mes genoux. Je l’ai ramenée dans mon manteau bien au chaud contre moi. Cette petite chose de deux mois encore toute duveteuse allait devenir un vrai pot de colle. Une glu. Une glu poilue. Mon stick UHU.
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Des bâtons dans les roues

Pour moi qui ai un Chéri Coco en pleine forme rien n’est vraiment inaccessible. Dans ses bras j’avale les marches sans soucis et j’avoue que je me suis rarement trouvé le bec dans l’eau devant un bâtiment. Je vous raconterai à l’occasion mes quelques mémorables péripéties à ce sujet.

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Une fois n’est pas coutume

Dimanche je vous annonçais fièrement vouloir défendre la cause des femmes handicapées et voilà que je commence avec l’histoire d’un homme. Il faut dire que ce qui lui arrive vaut la peine d’être relayé tant on atteint des sommets dans le mépris de la personne et de sa dignité. Je vous laisse découvrir tout ça sur son blog ici
Si je vous parle de cette histoire c’est que le cas de Louis van Proosdij Duport n’a rien de si exceptionnel. Je sais pour l’avoir vécu que le personnel soignant et les grosses boîtes de soins à domicile ne sont pas toujours très clean vis à vis de leurs patients/clients et souvent les personnes qui subissent ces agissements n’ont pas la force physique ni intellectuelle pour se battre à armes égales contre une infirmière en chef hautaine et méprisante. Les médecins et autres membres du corps médical ne sont d’ailleurs pas en reste …

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Nouvelle direction

Mon désir de maternité n’a pas toujours été le même au cours de ma vie.
A seize ans j’étais certaine de ne pas vouloir d’enfants « de moi » mais je voulais adopter. J’étais un peu bohème et je pensais à tous ces gamins déjà nés qui n’attendaient que d’être aimés. Je trouvais égoïste et inutile d’en faire puisqu’il y en avait tant de malheureux.

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A vos glacières !

J’ai envie d’écrire aujourd’hui mais rien ne vient. Alors j’ai décidé de créer une catégorie où je posterai des billets pour ne rien dire et qui ne servent à rien.
Ah si j’ai quand même un truc à dire d’important : l’amie Céline continue sa quête d’un poumon pour La Fille aux craies et propose le Défi Glacière. Je posterai ma photo ce soir quand j’aurai retrouvé ma glacière et que les Vies 1 et 2 seront rentrées respectivement du Centre Aéré et de la Halte Garderie. Oui parce que à défaut de poumons je voudrais y mettre mes poulettes dans la glacière !

Et bien voilà un article pas si inutile que ça finalement ;)

La honte d’être fière

Avant d’avoir des enfants je trouvais que les parents étaient un peu tarés tant ils s’émerveillaient devant les prouesses toutes relatives de leurs morpions. Par exemple je ne comprenais pas qu’une maman puisse s’extasier devant les bonhommes verts qui sourient du « carnet » de sa fille élève en moyenne section de maternelle. Ça me dépassait … jusqu’à ce que ça m’arrive ! J’ai honte mais je vous raconte quand même parce que je suis certaine que je ne suis pas la seule et qu’il y en a qui vont se reconnaître.

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So hot So cold

Il est midi et mon thermomètre indique 28,5° à l’ombre. Beaucoup d’entre vous sont heureux que le soleil brille et que l’été s’installe enfin après un début juin plutôt morose. Les enfants vont patauger dans les piscines, les mamans vont affiner leur bronzage et les papas vont pouvoir montrer leurs beaux abdos durement acquis pendant l’hiver.
Mais quand on est une petite tétraplégique comme moi ces températures extrêmes sont synonymes de grosses galères. Oui parce que être tétra ce n’est pas seulement ne plus pouvoir bouger, c’est aussi subir tout un tas de petits dérèglements dont un majeur et insupportable : l’absence (ou presque) de THERMORÉGULATION. Hum hum j’en vois qui essaient de se barrer en douce car ils sentent le cours de biologie arriver … Promis je fais court mais il faut bien que je vous explique un peu la chose pour que vous compreniez mon désarroi.

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Mes petits papiers

Depuis que je suis gamine j’aime le travail manuel et tout ce qui touche au monde artistique. Malheureusement je ne suis pas très douée. Mes cadeaux de fête des mères/pères n’étaient pas très réussis et le seul dont j’ai été un peu fière je l’ai cassé en montant dans l’escalier avant de pouvoir l’offrir. Oui parce que en plus d’avoir deux mains gauches je suis maladroite. Mais malgré ce manque d’adresse j’ai persisté et j’ai tenté toutes sortes d’activités :
N°1 : Théâtre. Dans une petite troupe d’enfants et d’adolescents j’ai essayé tant bien que mal de donner la réplique. Avant comme après j’ai été nulle à en pleurer de rire, déguisée en vamp ou en nuage, en oiseau ou en fée. Heureusement il paraît que le ridicule ne tue pas.
N°2 : Musique. Sept ans de piano et toujours pas capable de déchiffrer une portée. Bon à ma décharge je n’étais pas très assidue et on ne m’a pas beaucoup poussée.
N°3 : Art plastique. Trois ans de cours de dessin et rien à montrer. Je n’ai jamais pu peindre une pomme dans laquelle on aurait envie de croquer ni une main où on voudrait glisser la sienne.

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Des mots

De nos jours il est de bon ton de ne pas appeler les choses par leurs noms. Un aveugle est un mal-voyant, un nain est une personne de petite taille et moi je suis une personne à mobilité réduite. Je trouve ça un peu démagogique et je ne vois pas le problème à me qualifier de personne handicapée. C’est pas grossier il me semble … En plus mobilité réduite ça ne me parle pas.
Et comme si ça ne suffisait pas de me réduire quelque chose, l’administration a décidé de carrément se foutre de moi en inscrivant sur ma carte d’invalidité « station debout pénible ». Mon pote c’est pas pénible mais impossible qu’il faut écrire. Si c’était que pénible de me tenir debout, je serais pas là en train de geindre !
Il faudrait utiliser les bons mots, ça simplifierait les choses.
Dans le même esprit j’ai lu un jour inscrit à côté d’un ascenseur « Si l’ascenseur est en panne, prendre l’escalier« . Il parait que c’est de l’humour parisien, pourtant c’était à Grenoble.

Nos petits bouts

Hier a eu lieu la journée nationale du don d’organes. Jusque là je ne me suis  jamais vraiment intéressée à la question, je sais juste que le jour J tous mes petits bouts potables seront à disposition. Mais voilà que la copine Céline m’a secoué un coup avec cette petite merveille d’humour et de créativité :

Avoir un seul poumon de toi (ukulélé et… par celinextenso

Avec sa copine Albertine elles ont voulu « faire marrer la fille aux craies » qui attend une greffe. Et ça a tellement bien marché qu’elles ont fait un buz l’éclair que Céline vous racontera mieux que moi par ici.

Ca m’a fait réfléchir et j’ai discuté du sujet autours de moi. Résultat : 1 pour, 2 je sais pas et 1 refus. Bilan plutôt mitigé surtout que je m’attendais à ce que tout mon petit monde dise un grand Ouiiiiii plein d’entrain. Je suis un peu déçue du coup mais bien décidée à convaincre le plus de monde que le don d’organes est une bonne chose si tout est fait dans les règles. J’invite donc tous mes petits lecteurs à se rendre sur le site http://www.dondorganes.fr/ pour mieux se renseigner et dire un grand Ouiiiiii plein d’entrain !

Cinq ans

Aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue maman. En fait je devrais plutôt dire qu’aujourd’hui ça fait cinq ans que je suis devenue entière. Avant ça je n’étais qu’un bout, un morceau. Bien sûr je ne le savais pas, je me disais que si mon handicap ne me permettait pas de donner la vie il faudrait faire avec comme avec tout le reste, renoncer à une chose de plus et continuer sans trop se poser de questions. Mais quand même la pilule aurait été dure à avaler.

J’avais demandé à mon gynécotrobeau ce qu’il pensait de moi avec un gros bidon et sa réponse avait tinté doux à mes oreilles :

– « Je ne vois pas ce qui vous empêcherait de mener une grossesse à terme ».

Bon quand même il a voulu vérifier que ma vessie bionique allait supporter le choc. Voui voui a dit l’urologue, elle tiendra. Punaise j’étais bien embêtée car ce qui me semblait être insurmontable devenait tout d’un coup d’une simplicité déconcertante.

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Même pas peur …

En ce moment je décide beaucoup. Et entre autre j’ai décidé de tout dire. Voilà des années que je tergiverse entre trop et pas assez, entre l’envie de tout déballer et la peur de trop m’étaler. Comme dit mon beauf je suis une geek refoulée, une fan d’internet qui ne s’assume pas. Par exemple j’adore Facebook, j’aime voir les photos des gosses et des mariages de gens que je connais à peine, suivre les aventures amoureuses de ma voisine de 16 ans et les déboires d’une connaissance qui se prends pour un artiste et qui râle devant le peu de personnes qui ont cliqué sur le petit bouton « j’aime » de sa page. Je me délecte aussi de tous ces blogs où les gens parlent d’eux, d’eux et encore d’eux. J’aime ces vies balancées sur la toile qui rencontrent d’autres vies …
A chaque fois que j’ai commencé un blog j’ai toujours finit par être bloquée au bout de trois ou quatre articles. Je me disais tiens je vais raconter ça ou ça et puis ma pudeur sans doute m’empêchait de le faire. Genre :
– « Mais enfin Amélie tu vas pas écrire ça, si quelqu’un que tu connais te lit ça ne va pas le faire. »
Alors je n’ai jamais rien continué et je pense avoir supprimé au moins douze blogs en huit ans.

Finalement et après avoir lu des blogs de gens qui disent tout ou presque, j’ai décidé de tout dire moi aussi. Et de tout dire à propos de moi, de moi et de moi. Vous allez voir je suis un sujet passionnant et plein de surprises.