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À fleur de peau

Il y a quelques années j’ai écrit un billet à propos d’un documentaire intitulé « Dans la peau d’un handicapé ». Il s’agissait de quatre épisodes, d’environ une heure chacun, qui mettait en situation de handicap des personnes valides aux côtés de personnes réellement handicapées. Ils sont d’ailleurs toujours visibles sur internet pour ceux que ça intéresserait et je suis sympa je vous offre le premier volet.

Ce billet, intitulé « Dans ma peau d’handicapée », a été pour moi le premier où j’ai vraiment osé livrer une part intime et plutôt sombre de mon vécu avec un handicap. Je regardais ce documentaire, en m’agaçant du côté simpliste des propos,  du voyeurisme planqué derrière chaque image, et j’ai eu une soudaine envie, un besoin irrépressible d’écrire, un peu comme s’il était vital que « ça » sorte. Il y avait une espèce d’urgence à poser ces mots, là, à la vue de tous, pour me délester du poids parfois un peu lourd de mon costume d’handicapée. Le billet, un peu brouillon et trop succinct à mon goût, est visible ici pour celles et ceux que ça intéresse.

J’étais certaine à ce moment là que l’épreuve du handicap serait une des pires que j’aurais à vivre et qu’après ce combat je serais armée pour affronter toutes les tempêtes. Je croyais mal. Comme souvent. Et surtout je ne pensais pas l’apprendre de cette manière là.

C’est arrivé parce qu’un jour j’ai divorcé. Un jour j’ai décidé de quitté mon mari et de briser ma famille. Oui c’est bien moi qui ai décidé. Vite. Radicalement. Comme toujours. C’était il y a trois ans et des brouettes. Je ne vous parlerai pas des raisons. Je ne vous dirai pas pourquoi. Ce n’est pas important. Ce qui l’est en revanche ce sont les conséquences d’une telle décision. On ne se rend pas compte. On voit les autres faire et on se dit que ça n’a pas l’air si compliqué que ça. On y trouve même des avantages au départ. Mais on déchante vite. Enfin moi. Peut-être que pour certains c’est plus facile que pour d’autres. Quoi qu’il en soit j’ai compris dans cette période que je souffre moins des blessures faites à mon corps que de celles infligées à mon coeur. Je me suis rendu compte que j’ai la peau dure, la chair épaisse et que je suis endurcie par des années de dommages collatéraux provoqués par ce foutu handicap. Je n’ai pas peur de la douleur physique. Il m’arrive de l’aimer tant elle m’aide à me sentir vivante. Et même si elle s’installe lentement et sûrement depuis quelques temps, elle n’a pas encore eu raison de ma volonté. Je la dompte. Je la maîtrise.

Mon coeur par contre … quel abruti ! Je pensais qu’il saurait résister. Je le croyais blindé. Tu parles Charles. Je l’ai retrouvé en lambeaux, incapable de faire face à la solitude, à la culpabilité et à cet immense sentiment d’avoir tout gâché. J’imagine que c’est ce qui arrive aux coeurs indécis comme le mien. Ceux qui ne savent pas très bien ce qu’ils veulent. Et cette douleur là je ne sais pas faire avec. J’ai envie de lui tordre le cou.

J’ai donc ordonné à mon esprit de résoudre ce problème. À ma tête, à mon cerveau, à ma raison, à mon intelligence ou à ma réflexion. Bref tout ce qui se situe « là haut », qui fonctionne encore bien et qui à mon sens devait pouvoir régler cette situation. Comme pour la souffrance physique, je voulais maitriser cette déferlante à l’intérieur de moi, la dompter.

Ça n’a pas fonctionné. Pourtant j’ai vraiment fait de mon mieux. Je crois que j’ai l’esprit bordélique. La tête en désordre. Le cerveau en fouillis. La raison en pagaille. L’intelligence et la réflexion en pleine confusion. Rien n’est rangé. Tout dépasse et tout déborde. C’est le foutoir. Cette épreuve m’a démontrée que ce qu’il y a « là-haut » n’apprend rien. Il se laisse prendre aux jeux et aux pièges. Pire il invente des règles improbables et me tend des embuscades. Un jour je vis dans le monde arc-en-ciel des licornes et des bisounours. Le lendemain je sombre dans les marécages de la mélancolie comme Artax dans l’histoire sans fin (scène qui a traumatisé toute une génération soit dit en passant).

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Un jour je prends douze rendez-vous. Le lendemain je les annule un à un. Un jour j’aime. Le lendemain je déteste. Si je voulais surfer sur l’actualité je vous dirais que j’ai 5000 nuances de gris ! Comme tout le monde me direz vous. Et bien pas tout à fait. Car si pour beaucoup les changements d’humeur sont fréquents, ils ne portent pas à conséquences.  Chez moi ils provoquent des comportements compulsifs, des troubles obsessionnels, des réactions impulsives, et tout un tas d’autres douceurs que je garde pour moi.

Tout ça je ne m’en étais pas vraiment aperçu « avant ». Je crois que c’était bien caché, par la tétraplégie déjà qui confine mes actes à l’intérieur et aussi par la présence d’Ex Chéri Coco qui savait composé avec mes « humeurs ». Mais depuis trois ans, livrée à moi-même, mes démons intérieurs s’en donnent à coeur joie. Je me pensais versatile. Je suis bipolaire. Je me pensais lunatique. Je suis cyclothymique. C’est un peu comme si j’oscillais en permanence …

… entre un JOUR DE DOUTE (Grand Corps Malade) « Je choisis souvent le silence pour que les gens regardent ailleurs. J’suis stoïque en apparence mais en tempête à l’intérieur »

et LA FÊTE DE TROP (Eddy de Pretto) « C’est la fête de trop ! Moi je l’ai faite, défaite et ça jusqu’au fiasco. C’est la fête de trop ! Regarde je luis de paillettes et me réduis au KO. »

Un nouvel handicap qui demande à être apprivoisé, invisible celui-là et finalement bien plus difficile à (di)gérer que tout le reste. Et tellement plus difficile à assumer aussi. Entre ceux qui n’y croient pas et ceux qui pensent que tout le monde l’est, il serait peut-être plus intelligent de ne pas en parler. C’est sans compter sur ma façon toute particulière de réagir aux coups durs … « En faire quelque chose » … Quoi ? Je ne sais pas encore. Maîtriser la situation d’abord. Dompter la bête. Et ensuite… et bien que l’aventure commence !

 

Retour aux sources

La semaine dernière j’ai passé 4 jours en CRRF. CRRF ? Quezako ? Et bien non ce n’est pas l’acronyme d’une formation, d’un séminaire ou d’une de mes rencontres associatives. Non ce n’est pas non plus un truc fun à faire en famille le weekend. Aller je suis gentille je vous mets un peu sur la piste, le C est l’initiale de Centre. Déjà ça fait un peu peur. Les deux R sont pour Rééducation et Réadaptation. Là je vous l’accorde ça fait carrément flipper. Qui aimerait être rééduqué ou réadapté ? Quant au F c’est le plus soft, il veut dire Fonctionnelle. J’étais donc en Centre de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle. Et je vous avoue, je l’ai mal vécu.

Il faut dire que moi je suis sorti de rééducation il y a 20 ans. J’ai fait mon temps comme dirait l’autre. Trois années durant lesquelles j’ai concilié rééducation et études, au cours desquelles j’ai rencontré des personnes formidables qui pour certaines sont restées très proches. Malgré ces bons moment, j’avais réussi à ne pas y retourner jusqu’à maintenant, en me débrouillant pour le renouvellement de mon fauteuil et en gérant les petits soucis de santé inhérents au handicap avec mon généraliste. Seulement voilà le temps fait son œuvre et ma vieille carcasse d’handicapée se rappelle à mon bon souvenir, à coups de marques et de douleurs ici et là. La tétraplégie a ce pouvoir magique de vous faire vieillir plus vite que les autres. J’ai les hanches d’une mamie de 90 ans, en dentelle. Pour l’instant ce n’est actif qu’à l’intérieur mais j’ai bien peur qu’un jour ça fasse comme Activia et que ça finisse par se voir à l’extérieur cette connerie.

C’est pourquoi l’idée de passer une semaine dans un tel établissement me motivait carrément au départ. Ça n’a pas duré. Au moment où tu longes les couloirs qui n’en finissent pas et que tu arrives dans ta jolie chambre bleue tu prends conscience qu’il y a un (grand) pas à faire et que t’as finalement bien du mal à le franchir. Mais j’ai fait le grand saut, je ne pouvais plus reculer …

J’ai préparé ma valise, j’ai abandonné enfants, chiens et chat aux mains de Papi et Mamie. J’ai bien fait attention de garder le secret pour ne pas avoir de visites impromptues entre deux séances de kiné, affûtée d’un jogging trop large et le cheveu hirsute. J’ai emmené la moitié de ma bibliothèque pour être certaine d’avoir de quoi m’occuper. J’étais prête !

Et puis en fait non. Le retour en institution a été violent. Le rythme des journées. La promiscuité avec des personnes « fraîchement » blessées. La répétition incessante de ton histoire, du pourquoi de ta présence en ces lieux. Les couloirs (oui j’ai un problème avec les couloirs), les ascenseurs, les blouses du personnel soignant. Bien entendu ce n’était que quelques jours. Bien entendu c’est pour un mieux-être, une meilleure « prise en charge » (comme je hais cette expression). Il n’empêche que ce sont des moments compliqués lorsque tu remets ta dépendance entre des mains inconnues, des visages étrangers et que tu sors de ta « zone de confort ». Pour une grande stressée comme moi c’est une véritable épreuve. Mais voilà c’est fait ! Et ça a été plus facile que ce que j’ai imaginé en arrivant, notamment grâce au personnel de ce service, bienveillant et compétent. Et puis la bonne nouvelle c’est que bientôt j’aurai un nouveau carrosse, qui épousera parfaitement mes courbes et me soulagera je l’espère de ces douleurs quotidiennes.

De retour à la maison, à ma maison, j’ai mesuré encore une fois la chance qui est la mienne. Cette chance que j’ai largement provoquée, je n’ai plus honte de le dire, au risque de paraître prétentieuse. Cette chance qui demande une certaine volonté, un certain courage et beaucoup, beaucoup, beaucoup d’organisation (sur ce dernier point il y a encore du boulot). J’ai déjà dû l’écrire, ici ou ailleurs, que ce qui m’anime au fond n’est rien d’autre qu’un féroce appétit de vivre ! À table !

Le corps des femmes

J’ai osé. C’est ici ! Ou là :

Un jour j’ai marché grâce à de longues jambes. J’ai été grande et fine, même presque trop. J’ai eu une petite poitrine mais personne ne s’en est jamais plaint et de longs cheveux noirs et bouclés ont couvert mes larges épaules. De mes origines espagnoles j’ai hérité de généreuses hanches et de bonnes cuisses et je me suis entendu dire souvent que j’avais de belles fesses. Je n’étais pas la plus jolie mais j’avais toute la splendeur de mes seize ans, quand le corps oscille entre la fillette et la femme, qu’il n’est plus ni tout à fait lui même, ni tout à fait un autre. Je ne savais d’ailleurs pas moi même qui j’étais, en équilibre instable au bord d’un précipice dans lequel je suis finalement tomber.

La chute fut rapide. Des phares dans la nuit, un froissement de tôles, la nuque écrasée et la moelle épinière en bouillie.

La jeune et jolie adolescente que j’étais est morte dans ce gouffre.

A l’aube de mes dix-sept ans on a rasé mes longues boucles noires pour me visser le crâne à un poids de 2 kilos. On a percé ma gorge pour y introduire la canule qui allait me permettre de vivre. On a troué les côtés de mes petits seins pour y enfiler des drains et vider mes poumons emplis d’une eau mortelle. On a fait descendre par mon nez et jusqu’à mon estomac un long serpent nourricier. On a piqué mes bras de mille aiguilles salvatrices.

La femme tétraplégique que je suis est née dans ce service de réanimation.

Depuis je ne marche plus et mes jambes se sont amaigries. Je suis toujours aussi grande mais seulement allongée car assise dans mon fauteuil je suis constamment la tête en l’air et j’observe le monde comme une enfant de 8 ans. Ma poitrine s’affaisse sur les côtés de mon torse et mes longs cheveux noirs et bouclés cachent lalongue cicatrice qui orne désormais ma nuque. Mes hanches et mes fesses s’étalent sur mon coussin anti escarres et on ne me complimente plus sur elles. Je ne suis toujours pas la plus jolie et je suis loin d’avoir toute la splendeur d’une femme de 34 ans, quand le corps est encore beau malgré le temps qui passe.

J’ai longtemps détesté ce corps immobile, inconnu. Je l’ai regardé avec mépris, je l’ai maltraité par omission, le laissant à l’abandon comme un jardin que l’on n’entretient pas. Je l’ai trouvé encombrant, moche, inutile, dérangeant et j’ai souvent préféré rester seule plutôt que de l’imposer aux autres. Il y avait moi et il y avait lui. Moi et ce bout de chair …

Et puis il est arrivé une chose. Un événement que seul mon corps pouvait gérer et pour lequel il a bien fallut que je lui fasse confiance. Niché au fond de ce ventre flasque un petit être s’est installé.

Sans encombres, naturellement, facilement, par voie basse, comme vous toutes, comme une femme, ni handicapée, ni inutile, ni encombrante ou dérangeante … Deux fois j’ai mis au monde un bébé.

Deux fois. Deux filles.

Alors je me suis un peu réconciliée avec lui. Un tout petit peu. Suffisamment en tous cas pour continuer, avoir envie de m’ouvrir, me revendiquer comme mère et femmeavant toute autre chose. Et oser partager mon histoire avec vous. Et à ceux que cela dérange je citerai une phrase, juste, d’Elisa BLANDAU « Que les voyeurs passent leur chemin, j’étale, certes, mais c’est pour construire ».